Los padres de Aquiles, el bebé rosarino de siete meses que sufre atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, convocan a un abrazo al Hospital Español en reclamo por las demoras de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) para aprobar la inclusión del pequeño para el uso compasivo de una medicación que todavía no se comercializa.
La cita es mañana, martes 29, a las 19 en el Hospital Español, Sarmiento al 3100, donde se realizará un abrazo solidario "unidos y en silencio", para exigir "a las autoridades que Aquiles reciba su tratamiento".
"Aquiles sigue esperando y la enfermedad sigue avanzando", publicaron en la página de Facebook
Juntos por Aquiles.
Los padres del chico afirmaron que tienen "confirmación de fuentes oficiales de encargados de la investigación y el tratamiento para AME en España que nos dicen que están analizando caso por caso a los pacientes con AME para comenzar a dar el tratamiento por uso extendido (uso compasivo con la medicación a cargo del laboratorio sponsor), algo que posiblemente comience ya en los próximos días".
"¿Y acá quieren que esperemos que la FDA de EEUU lo apruebe y se comercialice para hacer algo?", se preguntaron, para añadir que en el abrazo solidario al Hospital Español van "a mostrar a los medios todas las fuentes oficiales que tenemos que confirman lo que estamos mencionando, y a exigir para que Aquiles y todos los chicos con AME reciban el mismo beneficio que reciben los chicos en España".
Sebastián y Ana, padres de Aquiles, creen que la única esperanza para su bebé es la vacuna Nusinersen, que recién sale de la fase de pruebas y todavía no se comercializa. Pero hace casi dos semanas, Sebastián Donato se reunió en Buenos Aires con autoridades del Ministerio de Salud y representantes del laboratorio Biogen (fabricantes de la droga Nusinersen), quienes les habían comunicado su predisposición a colaborar para que el pequeño se incluya entre los pacientes experimentales.
El pasado viernes 11 desde la cartera de Salud le aseguraron a Sebastián que la Anmat permitió el ingreso de la medicación al país. Pero desde entonces no tuvo noticias al respecto.
La droga recién salió de fase de pruebas y todavía necesita la aprobación de la Agencia de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos y de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para su comercialización.
