La periodista y productora Delfina Toledo compartió su conmovedora experiencia en el programa "Más Cerca", conducido por Florencia O'Keeffe, donde habló sobre la maternidad y la vida con su hijo Santi, de nueve años y medio, quien padece el síndrome de Floating Harbor, una condición poco frecuente. Delfina, madre también de Juani, de seis años, describió el camino recorrido desde los primeros meses de Santi cuando notaron "cosas que no eran convencionales", hasta el diagnóstico definitivo a los cinco años, después de "muchos estudios genéticos".

El síndrome de Floating Harbor, del que se registran solamente entre 100 y 120 casos en todo el mundo, se caracteriza por un conjunto de síntomas que al principio parecían aislados. Toledo explicó que el embarazo de Santi fue normal, sin indicios de complicaciones, pero pronto surgieron señales como la dificultad para sostener la cabeza, movimientos oculares inusuales y una fractura de clavícula que no soldaba. Este proceso llevó a Delfina a la reflexión sobre el "hijo ideal" y el "hijo real". "El trabajo más arduo y más difícil es que el hijo ideal le empiece a dar paso a ese hijo real", sostuvo, destacando la importancia de valorar los "pequeños logros", como cuando Santi empezó a hablar a los cinco años y medio, que para la familia es "una celebración" de "todo el trabajo que hay detrás".

El desafío de la verdadera inclusión y la burocracia

La vida cotidiana de la familia Toledo implica un "rompecabezas" de terapias diarias para Santi —psicopedagogía, fonoaudiología, terapia ocupacional, psicología— además de tratamientos médicos, como el de hormonas de crecimiento. A esto se suma la "tremenda tarea" de renovar el certificado de discapacidad, un proceso que Toledo califica de "desgastante" e "innecesario" para enfermedades crónicas y genéticas. En este contexto, Delfina y su marido, el funcionario municipal Sebastián Chale, participan activamente en marchas, denunciando "la crueldad a veces" del discurso actual y los recortes en discapacidad, lamentando que la sociedad "acepta debatir cosas que ya no deberíamos estar debatiendo".

Para esta mamá, la lucha principal es "preparar al mundo para Santi", ya que la sociedad aún no está "lista para la inclusión". Observa que la mirada del otro suele ser "compasiva", pero a menudo acompañada de la idea de "por suerte a mí no me toca". La discapacidad enseña a "entender el mundo de otro modo, a comprender lo diferente", buscando oportunidades en lugar de lástima, destacó durante la conversación en Más Cerca. Conmovida, Delfina recordó situaciones como cumpleaños a los que Santi no es invitado por "el temor a lo desconocido" de otros padres, ante lo cual Toledo afirma que al integrarlo no se le hace un favor a Santi, "le hacen un favor a sus hijos, a ellos mismos".

La entrevistada subrayó la realidad de las enfermedades raras: "Es poco frecuente, pero somos un montón, somos un montón de familias que merecen ser escuchadas y contar con un sistema de salud que las contenga". Destacó la importancia de considerar el certificado de discapacidad como un derecho y una "llave" que abre "oportunidades" para sus hijos. Para Toledo, "un diagnóstico no es un pronóstico", sino un "punto de partida" que no delimita el potencial de su hijo. Celebró que cada año que cumple Santi "es un año ganado" a la incertidumbre y al miedo, con la esperanza puesta en que la ciencia siga avanzando.