La mirada de Mahia y una historia de inclusión educativa

Gracias a un dispositivo, una nena de Capitán Bermúdez con parálisis cerebral puede expresarse y aprender en la escuela común.
19 de marzo 2022 · 04:05hs

Mahia se expresa con la mirada. Tiene 9 años y es dueña de una sonrisa amplia, el pelo muy largo y unos ojos chispeantes que le permiten decir lo que quiere. Literalmente es así, porque Mahia León Benítez tiene comprometida su habla y su movilidad por una parálisis cerebral y lo único que puede mover voluntariamente son sus ojos. ¿Cómo se expresa a través de ellos? Desde el año pasado y gracias al trabajo del equipo interdisciplinario de la Escuela Especial Nº 2.059 Mahia cuenta con un PCeyes, un dispositivo tecnológico que a través del seguimiento de sus movimientos oculares permite que ella pueda jugar, expresarse y este año también alfabetizarse en la escuela común Nº 223 a la que asiste.

En un encuentro con La Capital, la nena que vive en Capitán Bermúdez con su familia hace saber que está contenta de volver a la escuela y que desde que tiene su computadora se divierte mucho, sobre todo porque le encanta sacar fotos. Mahia vive en el seno de una familia trabajadora que supo lidiar con las dificultades en el acceso a la salud por falencias en la cobertura médica. Pero a pesar de los inconvenientes, la nena de ojos chispeantes cuenta con un importante capital: la contención afectiva de una familia muy presente y el compromiso del equipo de trabajo que integra la escuela 2.059 a cargo de Silvina Moriconi.

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La computadora con su dispositivo PCeyes le permite a Mahia expresarse.

La computadora con su dispositivo PCeyes le permite a Mahia expresarse.

Una búsqueda

Mariel Poncet es fonoaudióloga e integra el equipo de profesionales de la escuela especial de Capitán Bermúdez, una institución que tiene proyectos de inclusión con todas las escuelas de nivel inicial, primario y secundario públicas, tanto de esa ciudad como de Granadero Baigorria. Conoció a Mahia cuando asistía a salita de 4, como parte del equipo interdisciplinario, junto con una psicóloga y una docente de apoyo a la inclusión que la acompañaron en el proceso de inclusión a la escuela común.

Cuando Mahia ingresó a 1º grado, Mariel se preguntó: ¿Qué otros recursos podemos brindarle a para que además de estar en la escuela común como oyente, pueda aprender?. La fonoaudióloga explica que se trata de una nena que nunca tuvo dificultades respecto a su integración social y que además cuenta con un importante potencial cognitivo, pero que nadie podía dar cuenta de lo que ella sabía, aunque tuviera una excelente capacidad de comprensión. “Había que lograr que Mahia pudiera aprender, de lo contrario no se trataba de una inclusión real”, afirma.

Lo único que puede mover Mahia de manera voluntaria son sus ojos. No tiene un movimiento controlado para hacer click ni tipear una computadora y no puede hablar, pero lo que sí puede hacer es señalar con su mirada. A partir de detectar ese punto a favor, Mariel comenzó a buscar, con la convicción de que cada niño cuenta con recursos más allá de la patología que tenga y que cada adulto que acompañe tiene que poder sacar lo mejor de cada uno. “Empecé a googlear qué dispositivo se podía manejar a través de los movimientos oculares. Ahí es cuando encuentro el Tobii PCEye 5, que se trata de un instrumento tecnológico que había que importar”.

En términos simples, es un hardware que se pega a la computadora y actúa como un dispositivo de seguimiento de ojos. De ese modo, con la mirada se emula un mouse. Mariel había detectado la tecnología que Mahia necesitaba, ahora había que conseguirla y salió a buscar ayuda. Así llegó a María Andrea Guisen, investigadora del Conicet.

Fue a través de una nota del diario La Capital que Mariel Poncet descubrió el trabajo que Guisen había realizado con María Soledad Ferreyra, una joven con limitaciones motrices y en la comunicación a causa de un accidente cerebro vascular (ACV) que había logrado con el aporte de la investigadora retomar sus estudios universitarios. Y desde ese momento, y a pesar de la pandemia, se decidió a contactarla con el objetivo de conseguir la tecnología especial que Mahia necesitaba.

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Mahia en el centro y de izquierda a derecha: la fonoaudióloga Mariel Poncet, su mamá Marian, la investigadora Andrea Guisen y Silvina Moriconi.

Mahia en el centro y de izquierda a derecha: la fonoaudióloga Mariel Poncet, su mamá Marian, la investigadora Andrea Guisen y Silvina Moriconi.

La búsqueda de Mariel dio lugar a una verdadera red de colaboración. En un primer momento, durante el 2021 cuando comenzó a aflojar la pandemia, trabajaron solo Mariel, Mahia y Andrea. Se encontraban en la escuela especial con una computadora que les prestaba el marido de Mariel, y a partir de ahí empezaron a desarrollar juntas toda la estrategia de accesibilidad para la inclusión plena de Mahia a la escuela común.

El servicio que prestó Andrea Guisen a la escuela especial se llama Stan (Servicio Tecnológico de Alto Nivel), que al ser una prestación del Conicet fue gratuito para la familia de Mahia. Se llevó adelante la evaluación de las tecnologías de apoyo necesarias y el asesoramiento en estrategias de accesibilidad educativa. Este trabajo conjunto se realizó especialmente durante 2021, donde fue posible una mayor presencialidad, que era fundamental para avanzar en las metas propuestas. Luego comenzaron a sumarse las docentes del nivel de la escuela común 223 y la docente de apoyo a la inclusión de la Escuela Especial 2.059.

“Todos teníamos que comprender y dar respuesta”, dice Mariel, y destaca el respaldo institucional con el que contó durante este proceso de búsqueda y aprendizaje. “Todo este trabajo que pude hacer fue gracias a la confianza y el apoyo del equipo directivo de la escuela especial, porque muchas de estas tareas las realicé por fuera del horario escolar”.

Con la donación de la empresa Indaba, el equipo consiguió una computadora para que Mahia se pueda llevar a su casa. La colaboración gratuita del informático Antonio García Cáceres fue fundamental para hacer accesible la máquina que la nena iba a utilizar. La red se fue ampliando cada vez más y la Municipalidad de Capital Bermúdez se vinculó con la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis), que aportó el dinero para la compra del PCeyes que se le compró a la empresa Tobii Dynavox, que a su vez donó una licencia del Communicator 5 (un sofware diseñado para ayudar a las personas con problemas en la comunicación). El municipio facilitó el acceso al transporte para que la familia de Mahia pueda trasladarla en forma segura por la ciudad.

  

Responder a la singularidad

“Mahia necesitaba cierta tecnología para acceder a la información y la comunicación, no necesita que bajen el nivel de abstracción, sino que la asistan en su comunicación”, dice María Andrea Guisen, que es licenciada en comunicación social de la Universidad Nacional de Rosario (UNR), doctora en ciencias informáticas y que se especializa en tecnologías de apoyo para la discapacidad

Para Guisen, la clave para resolver casos como el de Mahia está en contar en el área educativa con los recursos humanos que puedan hacer una evaluación de cuáles son las tecnologías de apoyo necesarias para cada alumno, y al mismo tiempo asesorar en la elaboración e implementación de una estrategia de accesibilidad educativa. Y a partir de ahí solicitar las tecnologías necesarias. Un requerimiento clave a la hora de optimizar los recursos. “Si viviéramos en un contexto que no generara barreras y que no sea excluyente —dice la investigadora— no sería necesario generar estrategias de accesibilidad educativa. Pero la realidad es diferente. Si bien Conectar Igualdad, reiniciado a través del Programa Juana Manso, logró la disponibilidad de tecnologías de apoyo para personas con discapacidad, se ha hecho con una visión tecnicista. Se impartió desde un lugar muy estandarizado y justamente trabajar con personas con discapacidad tiene como requerimiento responder a la singularidad, porque ninguna persona es igual a otra. Hay un montón de recursos que quedan desaprovechados”. Y agrega: “No se trata solamente de equipar a una persona con tecnología, sino de explicarle al equipo docente de la escuela común de qué modo se tiene que llevar adelante esa estrategia de accesibilidad”.

  

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El abrazo de Marian y la contención afectiva de su familia fue clave en los progresos de Mahia.

El abrazo de Marian y la contención afectiva de su familia fue clave en los progresos de Mahia.

El derecho a jugar

A partir del acceso a estas herramientas comunicacionales y de las estrategias adecuadas de accesibilidad educativa, Mahia amplió su universo de posibilidades. “Ahora es otra cosa, cuando estaba en casa aburrida Mahia jugaba con sus hermanitos, en cambio ahora puede expresarse ella misma con la computadora”, cuenta Marian, su mamá.

Mariel, por su parte, destaca la importancia del derecho a jugar: “Lo que Mahia pudo lograr es poder jugar. El juego como actividad propia y natural de todos los niños ella no había podido hacerlo hasta el momento”, y agrega con emoción: “Fue la primera vez que la vi jugar, disfrutar de lo que estaba haciendo y que su mamá la filmara mientras lo hacía. Que ella pudiera sacarse fotos como cualquier otra niña de su edad es lo que me llenó el corazón”.

Andrea también se suma al relato y señala: “A partir de este trabajo ella va a estar en el aula aprendiendo a la par de sus compañeros, no solo compartiendo con ellos, sino aprendiendo a la par”. Actualmente cuenta con herramientas tecnológicas que le permiten seguir las consignas que imparte la docente para todos los alumnos. “Algunas consignas —dice la investigadora del Conicet— van a necesitar una adaptación, pero va a poder aprender a la par de sus compañeros, de eso se trata la accesibilidad educativa, no solo de que la persona esté presente sino que pueda participar del proceso de enseñanza y aprendizaje. Y a su vez esto va a cambiar sus condiciones de vida, porque la accesibilidad comunicacional excede el ámbito áulico”.

La investigadora propone avanzar en proyectos de accesibilidad a una escala mayor. Aspira a que la experiencia de Mahia no sea una excepción y que más chicos y chicas con discapacidad puedan acceder a estos derechos, donde se evalúe y acompañe en el uso de tecnologías adecuadas para cada caso en particular.

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Desafíos presentes

En este proyecto de accesibilidad se trabaja además en la formación docente y con la familia de Mahia para que ellos también puedan ser facilitadores. Este año la chica llevará su nuevo dispositivo a la escuela y esto abrirá un nuevo panorama en su proceso de enseñanza aprendizaje.

Será un ciclo lectivo clave, porque Mahia comenzará a alfabetizarse con la utilización de un teclado que le permitirá expresar sus propias ideas. “Esto va a empezar ahora porque su proceso de alfabetización tuvo otros tiempos”, explica Andrea. Dice que este camino tendrá gran relevancia porque “cuando avanza el proceso expresivo, el cognitivo también avanza”.

Para la investigadora, la experiencia de Mahia genera un antecedente que viene a mostrar cómo a partir de la construcción de una solución conjunta se puede dar respuesta a una demanda que hasta hoy está vacante. “Existe una necesidad social porque hay un montón de niños y niñas de todos los niveles que se encuentran con barreras ante el deseo de participación en sus contextos educativos”, dice y destaca la capacidad del Conicet a la hora de generar proyectos sociocomunitarios que aporten a la solución de problemas. Guisen concluye: “Se trata que el conocimiento científico y tecnológico llegue a la comunidad, esa es la función del investigador del Conicet. La coordinación de estas acciones por parte del Estado cobra relevancia en la articulación con el sector privado para favorecer la dotación de recursos necesarios en cada caso”.

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