Este 26 de marzo el violeta se verá en vestimentas, decoraciones e iluminación. El objetivo del denominado Purple Day es utilizar este recurso para colaborar en la toma de conciencia sobre la importancia de que las personas que conviven con epilepsia accedan a un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado.
En la Argentina hoy se iluminarán edificios emblemáticos para sumarse a esta conmemoración. En Santa Fe será el Puente Colgante ubicado en la costanera de la capital provincial y en Rosario el que se vestirá de violeta es el Concejo Municipal.
Cerca de la cuarta parte de los casos de epilepsia son prevenibles, y el 70% de los afectados pueden vivir sin crisis llevando una terapia correcta con medicación eficaz y de bajo costo, informaron desde la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi).
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes en todo el mundo. Se puede presentar a cualquier edad, sin distinción de sexo, raza o situación socioeconómica.
Los síntomas tienden a aparecer en la infancia o en la adolescencia tardía pero la incidencia aumenta después de los 65 años de edad.
“Para mí la epilepsia fue entrar en un laberinto sin salida, entrar en lo desconocido pero tan real donde intentábamos buscar la salida correcta pero con miles de puertas cerradas. Viendo y viviendo cada convulsión como algo interminable, cada día parecía ser el último. Probamos interminables medicamentos hasta llegar a cirugía”, mencionó Tamara Ferreyra, mamá de Zoe y miembro de FundHemi.
Existen dos tipos fundamentales de crisis epilépticas: las generalizadas y las crisis focales. Las más llamativas son las convulsiones en las cuales la persona pierde la conciencia, se pone rígida y comienza a sacudirse o bien se produce una desconexión momentánea con el entorno que persiste por unos segundos, llamadas ausencias. En las crisis focales el paciente actúa como si estuviera despierta a medias o confusa, pueden tener movimientos automáticos o bruscos de alguna parte del cuerpo.
Las causas de la epilepsia son múltiples y pueden ir desde la genética, las malformaciones corticales hasta un ACV o una lesión cerebral por trauma.
Se estima que el 25% de los casos de epilepsia son prevenibles y los principales factores de riesgo modificables, como las lesiones perinatales, las infecciones del sistema nervioso central, los traumatismos craneoencefálicos (TCE) y los accidentes cerebrovasculares.
De ahí la importancia de mejorar la atención de la salud materna y los servicios obstétricos, el control de las enfermedades transmisibles, la prevención de las lesiones y la salud cardiovascular y cerebrovascular mediante la reducción de los principales factores de riesgo de las enfermedades no transmisibles.
No es raro que las personas con epilepsia sean objeto de discriminación y víctimas de la vulneración de sus derechos, señala María Marta Bertone, presidente de FundHemi.
La estigmatización puede hacer que las personas no busquen tratamiento y tiene consecuencias negativas en su vida e integración social. Para reducir estos prejuicios es necesario mejorar los conocimientos y aumentar la concientización en la escuela, el lugar de trabajo y la comunidad,señalan desde la Fundación.
“La legislación basada en las normas internacionalmente aceptadas sobre los derechos humanos puede evitar estas injusticias e inequidades, además de mejorar el acceso a los servicios de salud y la calidad de vida. En Argentina la Ley 25.404 reglamentada en 2009 protege a las personas con epilepsia contra actos de discriminación laboral, escolar o social”, agregó.
“Los primeros años de mi vida fueron re copados, era muy activa y disfrutaba hacer deportes, esquiar, jugar con mis primos y explorar la naturaleza. Era muy talentosa en lo que hacía, en el colegio me iba bien y siempre tuve muchos amigos”. Cuenta Sol, joven de 19 años. “Cuando tenía 7 años tuve mi primera crisis. Mi vida cambió, empecé a ver distintos doctores, me hicieron muchos estudios, tomaba medicamentos. Algunas cosas no funcionaban pero siempre seguíamos intentándolo. A los 17 años decidimos que lo mejor era operarme. Al principio, después de mi operación, me sentía incomoda y mientras estuve internada todo fue muy duro. Cuando fue pasando el tiempo pude volver a mi casa y gracias a la rehabilitación (y a un gran equipo) fui mejorando y dejé de tener crisis”. Sol tuvo Encefalitis de Rasmunssen una epilepsia poco frecuente que le cambio la vida y que luego de su hemisferectomía puede decir: “Hoy me siento muy bien, estoy progresando un montón, cada vez soy más independiente, estudio fotografía y me gusta superarme cada día más”.
En la actualidad, más de 50 millones de personas en el mundo conviven con epilepsia y de ellas 1/3 padece epilepsia refractaria, es decir, no responden a la medicación.
Existen médicos especialistas: los neurólogos epileptólogos, pero en los países en vías de desarrollo, los pacientes pueden tardar años antes de obtener una consulta con uno de ellos, dada la escasez de profesionales por número de habitante. “Desde FundHemi acompañamos a familias con epilepsias complejas y poco frecuentes. La pandemia covid-19 ha sumado barreras para que se pueda acceder a terapias, diagnósticos precisos o consultas de control. Pero creemos que aspectos positivos como la telemedicina, el aumento de la información por medios no convencionales así como la colaboración entre organizaciones son beneficios que quedarán cuando termine”, comenta Bertone.
Quienes deseen sumarse a las acciones de este 26 de marzo pueden unirse en las redes sociales usando los hashtag: #purpleday2022 #noestassolo #elmundousavioleta y etiquetando a @fundhemi o @purpledayeveryday
Más información en: www.fundhemi.org / info@fundhemi.org/ @fundhemi o por mail a presidencia@fundhemi.org
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