Xiomara, la niña que vive en el hospital Gamen y necesita un lugar para habitar

Su enfermedad congénita la condena a estar conectada a un respirador y a mantenerse en determinadas condiciones ambientales que su familia, de condición humilde, no puede darle.
6 de enero 2013 · 01:00hs

Xiomara tiene tres años y medio y prácticamente no conoce otra vida que la hospitalaria. Su enfermedad congénita la condena a estar conectada a un respirador y a mantenerse en determinadas condiciones ambientales que su familia, de condición humilde, no puede darle. Estos requisitos no son descabellados: sólo necesita vivir en una casa con un dormitorio exclusivo, climatizado con aire acondicionado y calefacción de manera que la temperatura sea estable.

   Desde hace dos meses, Xiomara permanece internada en el hospital Gamen de Villa Gobernador Gálvez. Las autoridades de la ciudad decidieron ponerse en campaña para procurarle un hábitat para ella y su familia, algo que podría concretarse si prosperan algunas tratativas para alquilarles una casa (ver aparte).

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   La nena nació con complicaciones, especialmente respiratorias. “Cuando tenía un año y tres meses tuvo una neumonía, quedó internada en el (Hospital de Niños Víctor) Vilela, de Rosario, y desde entonces nunca más salió. Ahí fue cuando le detectaron una miopatía congénita tipo mini-multicore, que es una enfermedad incurable. No se sabe el tiempo de vida que le queda a Xiomara. Hoy no tiene dolor y está estable. Más adelante seguramente habrá que ir ajustándole el respirador y tal vez deban aplicarle morfina. Los médicos me recomendaron estimularla, disfrutarla”, contó a La Capital su mamá, Yanina López, de 22 años, quien vive con la nena en la pequeña habitación del Gamen y no se despega un segundo de su lado.
   
Mamá enfermera. Yanina está a la altura de una enfermera y se ocupa personalmente de todos los cuidados de su niña. “Los médicos de Vilela me dijeron que yo estoy preparada para llevármela a casa”, acota. Para bañarla y cambiarla, cuenta con 25 minutos de los que puede disponer como máximo dos veces al día para desconectarla de los aparatos sin que se paralice su sistema. Es el único tiempo en que Xiomara zafa del aparato.

   El área de Internación del hospital villagalvense no distingue entre pacientes adultos y pediátricos. Están agrupados y a la vez enfrentados a uno y otro lado del pasillo. Ello representa un riesgo para Xiomara, porque al no contar con ciertas medidas sanitarias de rigor para su caso y por el mero hecho de estar en un centro de salud, corre el permanente peligro de contraer alguna enfermedad intrahospitalaria.

   Todo ello, descontando que no es bueno que ningún niño esté encerrado y privado del calor de un hogar y de la vida familiar. De todas maneras, y procurando que no se acumulen demasiadas almas dentro de la habitación, la parentela se las arregla para turnarse y visitar todos los días a la nena y a su mamá, que consagró su vida a su cuidado, al punto que ha tenido que renunciar prácticamente a la crianza de Román, su hijo más chico, de sólo un año y medio.

   También quedó relegada la atención de su tercer hijo, Alan, de 6 años. Del cuidado de ambos se ocupan el marido y la suegra de Yanina.

Hermanos y dibujitos. Xiomara posa para la cámara de La Capital y se ríe cuando escucha los nombres de sus hermanos. Y pese a su traqueotomía, se hace entender cuando cuenta que el menor le mordió la rodilla y que mamá lo retó.

   La visita de ellos y los dibujitos del Disney Channel son su mayor entretenimiento en su pequeño universo de pocos metros cuadrados, y en su lecho ortopédico de una plaza.

   En esa atmósfera la niña pasa sus días, acompañada de su madre, visitada por sus hermanos, mientras su padre busca el sustento con algunas “changas”, como cuenta Yanina.

   Son humildes, no tienene los recursos que se necesitan para que Xiomara esté en un lugar adecuado. Por eso, la vida de esta familia está repartida.

   Qué distinto sería, cuánto ganaría en calidad de vida si estuviera en casa. Nada la libraría del respirador, del saturómetro (que le mide la frecuencia cardíaca y el nivel de oxígeno), el humificador, el monitoreo constante de mamá, pero qué bien que le haría a esta familia algo tan básico como convivir bajo un mismo techo.

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