Familiares de pacientes rosarinos con fibrosis quística, la enfermedad hereditaria que padecen dos mellizas cordobesas de 17 años que acaban de presentar un recurso de amparo para realizarse un trasplante de lóbulos pulmonares de donantes vivos, expresaron ayer la necesidad de que “la gente tome conciencia sobre el valor de la donación de órganos ya que son muchos los jóvenes que dependen de esa intervención para salvar su vida,”.
  Las mellizas Marisol y Maribel Oviedo, de 17 años, están solicitando una excepción a la ley 24.193 de trasplante que no permite la donación de lóbulos pulmonares entre personas que están vivas, aunque sí las habilita cuando se trata de riñón, hígado o médula.
  Los médicos que atienden a las hermanas optaron por tal opción por su delicado estado de salud y ante la escasez de oportunidades que tienen aquellos que esperan un trasplante bipulmonar (de donante cadavérico).
  En Rosario, en mayo último, los médicos tuvieron que dividir un hígado para salvar la vida de dos pacientes pediátricos ante la falta de donantes.

De qué se trata. La fibrosis quística es una enfermedad genética y hereditaria que produce trastornos multiorgánicos, especialmente a nivel pancreático y respiratorio. Se caracteriza por el sudor salado, ya que un desorden en un gen se produce un desequilibrio en el sodio y cloro de las células lo que a su vez afecta la mucosidad de todo el organismo generando problemas en diversos órganos.
  Por ley nacional, todos los niños que nacen en el ámbito de la salud pública y privada en la Argentina se les realiza un test obligatorio (pinchazo en el talón) que permite a los pocos días de vida conocer si padecen ciertas enfermedades genéticas, entre ellas la fibrosis quística. Pero se debe tener en cuenta que tal análisis no está aún generalizado.
  Si la enfermedad se detecta a tiempo y se accede a los tratamientos disponibles, los enfermos de fibrosis quística tienen la posibilidad de llevar una vida normal aunque requieren de toma de medicamentos de manera diaria, fisioterapia y algunas internaciones.
  “Aún cumpliendo con el tratamiento hay chicos y chicas que sufren un deterioro importante de su salud y requieren un trasplante de pulmón, o de hígado, otro de los órganos afectados. Lamentablemente por la falta de donantes hay quienes esperan años una oportunidad, sin éxito, algo que han padecido pacientes de Rosario”, remarcó Susana Mantegazza, presidenta de la Asociación Amor, una entidad que desde hace 20 años trabaja en la ciudad ayudando a las personas con esa dolencia.
  Mantegazza afirmó que el trasplante es una opción que “en muchos casos les devuelve a estos jóvenes la calidad de vida y prolonga en muchísimos años su existencia, situación que con alegría hemos comprobado”.
  En Santa Fe, la escasa cantidad de trasplantes y la falta de donantes provocó hace dos meses un severo conflicto entre médicos que realizan estas intervenciones en el sector privado y la conducción provincial del Cudaio.
  El 8 de septiembre, Día Nacional de la Fibrosis Quística, los integrantes de Asociación Amor realizarán una volanteada en la peatonal Córdoba difundiendo los síntomas de la enfermedad (se calcula que aún hay una baja proporción de diagnósticos ya que suele confundirse con otras patologías) y sensibilizando a los rosarinos sobre la importancia de manifestar la voluntad de donar.

Amparo

Los padres de Maribel y Marisol Oviedo presentaron anteayer un recurso de amparo ante la Justicia federal de Córdoba para que autorice a sus hijas a recibir lóbulos pulmonares provenientes de donantes vivos, lo que ahora no está permitido por ley. Dos hermanos de las chicas han fallecido por la misma enfermedad. Varios parientes se ofrecieron para donar lóbulos pulmonares.