Soy papá de un niño que padece neurofibromatosis, una enfermedad rara que al día de hoy no tiene cura. A raíz de esto, desde 1999, formo parte de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis. Por las características propias de la neurofibromatosis todavía existe desinformación en la sociedad y en algunos profesionales de la medicina, por eso realizaremos el 1er Congreso Argentino de Neurofibromatosis en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires los días 7 y 8 de mayo de 2009 (gratuito). El mismo contará como disertantes a profesionales de la medicina de nuestro país y con una invitada especial: la doctora Susan Huson, de Inglaterra, con una vasta experiencia en esta enfermedad. Hemos hecho un gran esfuerzo para lograr la gratuidad del Congreso y para traer a esta profesional extranjera, ya que somos una asociación civil sin fines de lucro. Difundimos el Congreso con antelación para que los profesionales de la medicina puedan programar con tiempo su asistencia, como así también poder comunicarnos con aquellas personas que padezcan esta enfermedad.

Roberto Juárez (presidente de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis) aanf@hotmail.com www.aanf.org