salud

Junio, el mes del síndrome de Dravet

Lunes 14 de Junio de 2021

Internacionalmente, el mes de junio se ha establecido como dedicado a la difusión de esta encefalopatía ocasionada por una mutación genética que es considerada catastrófica de la infancia y afecta a uno de cada 19.000 nacimientos, que provoca convulsiones resistentes a las medicaciones tradicionales y un deterioro progresivo tanto en el área psicomotoriz como intelectual a partir de los dos años. Desde Actitud Dravet Argentina, grupo de 36 familias de diferentes puntos del país, con niños y adolescentes de entre los 2 y 21 años tratamos de levantar la voz para que esta enfermedad devastadora sea reconocida, y quienes la padecen pueda tener una mejor calidad de vida, en gran parte eso depende de un proyecto de ley que ya fue aprobado por la Cámara de Diputados el año 2020, y ahora espera por el tratamiento en la Cámara de Senadores de la Nación que incluye instaurar el día 23 de junio como el Día Nacional del Síndrome de Dravet en consonancia con otros países. Propiciar el conocimiento, difusión, concientización e importancia de la detección precoz (análisis genético). Capacitar a los profesionales del área competente. Difundir particularidades del síndrome de Dravet en la sociedad y en las comunidades científicas, educativas, culturales y laborales para facilitar la integración social y mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen. El Dravet comienza en el primer año de vida y todo lo que parecía estar bien deja de estarlo. La vida de las familias se ve arrasada cuando esta enfermedad llega para quedarse y alterarlo todo. Ya no hay días y noches, hay alerta y vigilancia las veinticuatro horas de quien carga con esta pesada mochila. Gracias a muchas personas que se van sumando a las diferentes campañas y a personalidades de distintos ámbitos que con videos muestran su apoyo en nuestras redes sociales (@actituddravetargentina) vamos sacando de las sombras a esta enfermedad poco frecuente. Todavía queda mucho por hacer.

Silvia Rodríguez

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