salud

Enfermedades no frecuentes

Sábado 27 de Febrero de 2021

El 28 de febrero es un día para concientizar y dar visibilidad a las más de 8.000 enfermedades poco frecuentes que existen en el país y afectan a más de 3.000.000 de personas en su conjunto. Son diversas desde su etiología, características, sintomatología, tratamientos y pronósticos, sin embargo todas comparten la misma realidad, parecen invisibles para el resto de la sociedad y sobre todo para el Estado en toda su significancia y alcance (nacional, provincial, municipal). La burocracia a la que se los somete en cada pedido de tratamiento, asistencia, medicación, es infinita; cada pedido se convierte en una verdadera y agotadora lucha. En lo personal me toca convivir con el Síndrome de Dravet (encefalopatía epiléptica catastrófica), enfermedad que padece mi hijo Emanuel de 20 años, la que además de tener como característica principal una epilepsia refractaria a los tratamientos tradicionales provoca en quien la carga un deterioro cognitivo y psicomotor a partir de los dos años que puede mejorar con los tratamientos adecuados. Es detectable con un análisis genético (que en nuestro país no se hace). Es para muchos médicos, sobre todo del interior del país, una patología desconocida y por tanto difícil de reconocerla en un niño pequeño (comienza con convulsiones entre los 6 meses y el primer año) con lo que muchos hasta no ser derivados por ejemplo al Hospital Garraham o al Hospital de Niños no obtienen un diagnóstico certero, dato fundamental por que les evita ser mal medicados y agravar el cuadro por recibir antiepilépticos contraindicados para este trastorno. Siempre acompañar la enfermedad de un hijo es difícil, porque duele como propio su dolor. Acompañar y sostener un hijo con una enfermedad poco frecuente hace que una se sienta en carne viva porque además de la impotencia de no poder hacer más para aliviar el problema, se sufre la indiferencia de quienes deberían protegerlo y deciden mirar para otro lado como si no existieran. Son pocos, son raros, no son invisibles y tienen derechos. Ojalá alguna vez sean respetados.

Silvia Rodríguez

DNI 14.888.404

En esta nota

¿Te gustó la nota?

Dejanos tu comentario

LAS MAS LEÍDAS