Miércoles 13 de Agosto de 2008
Ser padres de un niño con necesidades diferentes y poseer escasos recursos implica sufrir puertas adentro y puertas afuera. Jehiel Pascuali vive en Armstrong y tiene hemiplejia alternante, una enfermedad rara con incidencia de un caso en un millón de personas. Sus características hacen que requiera para su tratamiento atención interdisciplinaria y exclusivamente a domicilio. Además de esto, los padres de Jehiel no poseen obra social. La ley establece que cuando una persona con necesidades diferentes no tiene cobertura, entonces los organismos dependientes del Estado deben garantizarle entre otras cuestiones la rehabilitación, medicación, condiciones básicas de habitabilidad, etcétera. Imagínense que la mayoría de las veces que una persona con necesidades diferentes se acerca a una ventanilla de alguna empresa de transporte para reservar un pasaje y se encuentra con miles de excusas para no otorgarlo: luego se debe denunciar a la empresa en los diferentes organismos y quizás, un tiempo después, se pueda acceder al pasaje que le corresponde según la ley. Trasladen ahora este ejemplo a la concreción de las demás necesidades de una persona especial, y ni hablar cuando se trata de un niño especial. Por eso queremos destacar la calidad humana y la generosidad del señor Fernando R. Fisher, intendente de Armstrong, quien personalmente y a través de sus funcionarios de Acción Social está colaborando para que Jehiel mejore su calidad de vida y logre de esta manera aminorar ese "sufrimiento hacia afuera" que citamos al principio de nuestra carta. Señor intendente, muchas gracias.
Agustina Rafuls (Asociación de Padres de Niños con Enfermedades Raras de Rosario)