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Domingo 17 de Julio de 2016

Vivir después de un trasplante

Agradecen cada minuto porque saben que es "regalado", pero se encuentran con que no pueden trabajar y con la ineficiencia de las obras sociales que retacean los medicamentos. Se organizaron en grupos para luchar por sus derechos y ayudar a los que inician este nuevo camino.

Juan José Acuña tiene 67 años y recibió un corazón nuevo hace ocho. Hoy forma parte de una asociación de trasplantados de la provincia de Santa Fe que se ocupa de aconsejar y ayudar a otros trasplantados. Ahora lucha para que efectivamente se ponga en práctica el Sistema de Protección Integral para Personas Trasplantadas que les garantice el transporte gratuito, los tratamientos, los medicamentos y una pensión por invalidez. La realidad es que estos derechos marcados por la ley son mera ilusión porque a muchos se les niegan. Además, en Santa Fe prometieron la apertura de una casa para familiares de los trasplantados que pasan muchos meses en Rosario. Pero esto nunca se cumplió. "Lo vamos a hacer nosotros, sin la ayuda del Estado", afirma con la fuerza de quien sabe de luchas, de esperas interminables y de éxitos. "¡No vamos a aflojar!", advierte.

Todos repiten lo mismo: "Uno nunca imagina necesitar un órgano hasta que le toca. A cualquier le puede pasar, por eso es tan importante tomar conciencia de lo que significa ser donante".

Por partida doble

"El trasplante te devuelve la vida, confirma Juan Alberto Guarrochena, de 53 años, dos veces trasplantado de riñón. La primera a los 22 años, y en ese caso el donante fue su padre. El segundo fue cadavérico. "Quisiera conocer de quién fue, pero la verdad es que me resultaría muy difícil porque yo sé que nunca, nunca voy a poder agradecer a la familia de esta madre joven que donó los órganos", dice Juan y se emociona. "¿Qué es un gracias cuando ellos te permitieron devolverte la vida?", continúa emocionado. Por eso nunca quiso hacer investigaciones para saber de dónde provenía ese nuevo riñón que le salvó la vida.

Ahora es uno de los activos participantes de la asociación de trasplantados santafesinos y ha realizado cursos de capacitación para acompañar a quienes atraviesan esta misma situación.

"Cuando te trasplantan no podés creer que volvés a vivir, que no dependés de una máquina para funcionar, que sos libre de todo ello. Sin embargo te enfrentás con que nadie te puede dar un trabajo en blanco porque no pasamos el examen preocupacional, somos enfermos crónicos", se lamenta el hombre que desde los 22 años se encontró con esta dificultad.

Los trasplantados consideran que debería revisarse esta cláusula, porque de hecho muchos están en condiciones de trabajar, y además porque necesitan el dinero para vivir. La mayoría tiene un subsidio por discapacidad y con eso sobreviven cada mes.

Guarrochena, que empezó con problemas de riñón desde muy joven, trabajó siempre en negro, ayudando a un amigo ingeniero en sistemas, pero jamás lo pudieron blanquear. "Mi amigo también era trasplantado por eso me entendió y me dio trabajo", confirma.

A esto se suma que en muchas oportunidades faltan los medicamentos porque las obras sociales no los cubren o "buscan la vuelta para incumplir la ley que dice que tenemos el derecho a los remedios y por eso muchos recurren a la justicia", señala Acuña. Agrega que "hay tres obras sociales como Osde, Pami y Swiss Medical que ahora empezaron a cumplir luego de una larga lucha".

"El trabajo ayuda a salir adelante"

Acuña antes del trasplante de corazón no podía caminar 10 metros, ni bañarse, ni dormir porque sufría de una insuficiencia cardíaca aguda. El trasplante lo liberó de todo esto. "Ahora estoy bien de salud, pero nunca más pude conseguir un trabajo porque no paso el preocupacional, aunque la ley preve que si se toma a un trasplantado se puede desgravar impuestos, pero eso no se cumple y nos indigna terriblemente. Es una falacia de que nos vuelven a la vida social", se queja el hombre que tiene mucha fuerza para ayudar a otros pacientes.

Acuña confiesa que "los trasplantados somos pacientes crónicos y si encima no estás haciendo nada porque no tenés trabajo, más los problemas cotidianos, sufrís un desamparo tremendo, en cambio el trabajo nos permitiría estar mejor, poner la cabeza en otra cosa, sentirnos útiles...".

"Nunca dejé de leer, de estudiar"

El caso de Eduardo Tubia es distinto. Hoy tiene 69 años, y a los 54 recibió un riñón. Dice que era de una mujer y que tal vez por eso se ha vuelto más sensible. "Tuve mucho miedo de perder el trabajo porque yo era el sostén de mi familia, pero nunca dejé de leer, de estudiar y de trabajar aunque sea por mi cuenta", comenta orgulloso.

Hoy Eduardo forma parte de una organización de pacientes de Villa Gobernador Gálvez y tiene como misión tácita la de dar a conocer la importancia de donar órganos. Va a las escuelas y habla con toda persona que conozca para explicarle cómo pueden cambiar la vida de la gente si son donantes.

Su hija también fue trasplantada de médula, pero no pudo sobrevivir a la leucemia. Eduardo carga con ese dolor, pero no le quita el ánimo de ayudar a sus compañeros y de alentar a quienes están en su situación. "Acabo de hablar con un grupo de chicos estudiantes universitarios y ya quedamos en que les voy a dar una charla porque no sabían nada sobre la donación", cuenta entusiasta.

De pronto cambia el gesto de su cara, se pone serio y dice: "Aquí se juega todo", y señala su cabeza. "Si uno se planta pensando que va a ganar, seguramente lo hará si pone toda su voluntad. Y si uno piensa de entrada que va a salir mal, así será. En cambio si sabés que vas a salir adelante, seguro que lo vas a lograr", subraya como quien ha experimentado en su propia piel las palabras que pronuncia.

Hogar de tránsito

En la provincia de Santa Fe existe la ley 13.397 que es mejor aún que la legislación nacional porque preve los hogares de tránsito para los familiares de pacientes que vienen a trasplantarse a Rosario. Sin embargo, nunca se reglamentó y jamás se abrieron estos lugares.

"El desarraigo es una de las cosas más duras que tiene que atravesar quien se trasplanta y la familia", cuenta Acuña, quien denuncia que la ley existe pero nunca se reglamentó.

"Es increíble porque ves a las familias de los trasplantados sin tener a dónde ir, ni donde comer o dormir y a veces tienen que estar muchos días en Rosario. Los médicos lo saben y a veces son ellos los que les pagan un café con leche o un desayuno. Por eso ahora nuestro objetivo es abrir un hogar de tránsito. Hicimos un juramento de que por las nuestras vamos a conseguir e inaugurarlo, sin ayuda oficial y en Rosario, para la gente que se trasplanta aquí", confirma.

La novia le dará su riñón

Fernando tiene 43 años y sufre de una insuficiencia renal crónica causada por la diabetes y hace dos años que está en tratamiento de diálisis. Tres veces por semana, durante cuatro horas se sienta en un sillón para que se limpie su organismo porque sus riñones ya no funcionan.

Está lista de espera de riñón y páncreas porque por su enfermedad este órgano también está afectado. Hasta hace dos años trabajaba en una empresa de limpieza, allí es donde se volvió a encontrar con Vanesa, una antigua compañera de la escuela secundaria. Y se enamoraron. Desde hace unos años viven juntos y Vanesa no lo dudó. "Cuando supe que yo podría donarle un riñón inmediatamente me puse en campaña", cuenta con emoción.

Ella cursó primer año de medicina y cuando se hizo el cambio de documento decidió no ser donante. Sin embargo, la situación de su pareja hizo revocar su decisión y cambiar totalmente de actitud.

"Después de la primera charla que tuvimos con el nefrólogo de Fernando, lo primero que le dije es que yo quería ser donante. El médico prefería que fuera un cadavérico para hacer en una cirugía los dos trasplantes juntos, pero al ver que Fernando se iba deteriorando cada vez más, los especialistas accedieron a que hiciéramos los estudios de histocompatibilidad para adelantar el trasplante de riñón", relata Vanesa que está en pleno período de análisis.

Y así la chica que iba a ser médica y que tenía pánico a las agujas se sometió a todo tipo de estudios y sabe de trasplante tanto como un profesional.

"Quiero que tenga una vida normal y que su cuerpo no rechace mi riñón", confiesa ansiosa y feliz de saber que puede dar una oportunidad de vida.

A su lado Fernando la mira, simplemente embelesado, a esta mujer que no sólo le dio su amor, ahora le dará también la posibilidad de vivir.

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