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Domingo 05 de Julio de 2015

Sobre cómo queremos morir

La abogada Karina Elmir, integrante de varios comités de ética y bioética en el ámbito médico, se refiere al emblemático caso de Marcelo Diez. Los antecedentes de Camila Sánchez y Melina González. Cómo expresar la voluntad de no ser sometido a procedimientos que prolonguen la vida a cualquier precio

Descansar en paz. Un anhelo, pero también un pedido justo. Así lo entendió la Corte Suprema de Justicia que convalidó la semana pasada el derecho de todo paciente a optar por una muerte digna, en la primera ocasión que se expide sobre el tema en la Argentina.
  El máximo tribunal avaló un fallo del Tribunal Superior de Justicia de Neuquén que ya se había pronunciado en el mismo sentido. ¿Por qué en Neuquén? Porque allí vivió, se accidentó y quedó en estado vegetativo durante 20 años Marcelo Diez, un hombre que quedará grabado en la historia como emblema de la muerte digna, que finalmente fue posible gracias al peregrinar de sus dos hermanas que durante mucho tiempo pidieron que se suspenda el soporte vital que mantenía a Marcelo con ¿vida?, a un corazón latiendo sin reacción mental o corporal, sin que pueda mover la cabeza o una mano, sin esbozar una sonrisa, sin un gesto de dolor pero tampoco de alegría.
  Horas después de ese fallo histórico Marcelo dejó de respirar. Y despertó una vez más la polémica en un tema sumamente sensible pero inevitable. Más consultó a una especialista en este tema, la abogada Karina Elmir, que es profesora adjunta de Praxis Médica y Legal, de Humanística y de Bioética en la Escuela de Medicina Instituto Universitario Italiano de Rosario, secretaria del comité de ética y bioética del Instituto Universitario Italiano de Rosario (Iunir) y miembro del Comité de Ética en Investigación del Sanatorio Británico.
  —¿Por qué existiendo la ley de muerte digna en la Argentina se recurre a la Corte para resolver un caso como el de Marcelo Diez?
  —La historia de Marcelo Diez tuvo su etapa judicial porque sus hermanas solicitaron la intervención de la Justicia para frenar medidas que consideraban lesivas y que no modificarían en nada la condición de su propio hermano. Debieron recurrir a ello ya que los médicos se negaban a respetar sus peticiones. Y lo hicieron utilizando las distintas instancias existentes.
  Cuando la lucha de ellas comenzó aún no se había sancionado la ley de muerte digna del año 2012 aunque existía la de derechos del paciente del 2009. En este largo camino judicial tuvieron que enfrentarse con valores morales y religiosos que se antepusieron a un criterio legal respecto de la autonomía de poder decidir ciertas cosas sobre uno mismo. Obviamente, esa autonomía en Marcelo estaba representada por sus hermanas, ya que ambas eran sus curadoras (a pedido de los padres ya fallecidos).
  La Corte Suprema, en este caso, puso fin a un encarnizamiento judicial y terapéutico, estableciendo que no es necesaria una autorización judicial para tomar decisiones en el fin de la vida. En este fallo, la Corte hace especial referencia al derecho a la autodeterminación, es decir la facultad de cada uno para expresar y compartir con familia o seres queridos las formas y deseos del morir. Y además explica que la ley de derechos del paciente contempla la opción de que sean los propios familiares quienes puedan solicitar estas medidas a nombre del que está imposibilitado de hacerlo, avalando de esta forma la aplicación de la normativa existente.
  La Corte expresa claramente que “deben evitarse judicializaciones innecesarias de decisiones relativas al cese de prácticas médicas” y que no se trata de ninguna manera de un caso de eutanasia el de Marcelo Diez. Marcelo estaba incluido en la ley, su situación de estado vegetativo permanente hacía innecesaria la consulta o el apoyo judicial. Cada vez más nos encontramos con un ejercicio de la medicina a la defensiva que busca promover la protección de la responsabilidad profesional que pueda surgir ante el acto médico.
  La Corte Suprema, entonces, exonera de alguna forma la necesidad de judicializar decisiones sobre la salud de los pacientes y así esperamos que suceda, sin más dilaciones.
  —Los antecedentes de Camila Sánchez (la beba que estaba en estado vegetativo desde su nacimiento) y Melina González (la joven que peleó por la ley y que estaba postrada por una grave dolencia) ¿qué relación guardan con el caso Diez?
  —Fueron dos casos bisagra. Melina González era una chica de 19 años con una enfermedad degenerativa del sistema nervioso quien, cansada de pelear con quienes no querían escucharla frente a su dolor, agotó todos los medios a su alcance para que su caso trascienda, se haga público y se tome real conciencia de la urgencia de un marco legal ante tremendo padecimiento. Ella solía decir que la vida es un derecho y que no es una obligación vivir sufriendo. Fue una joven que desde muy pequeña tuvo conciencia de su enfermedad y de la imposibilidad de modificar los estragos que con el tiempo iba a producir en ella. Fue su madre, Susana Bustamante, quien llevó adelante la cruzada para mostrarle a nuestra sociedad la imposibilidad de su hija de poder descansar, dormir para no tener que soportar esos terribles dolores. Lamentablemente Melina murió antes de la sanción de esta ley. Y se unió a Selva Herbón, la mamá de Camila, otro adalid de estas agonías.
  Camila fue asistida en el momento del parto por la medicina, intentando recuperarla después de un paro cardiorrespiratorio y de veinte minutos de reanimación pero quedó irremediablemente en estado vegetativo permanente. Su madre peregrinó durante los tres años que siguieron a este hecho desgraciado y lo hizo por distintos espacios convencida de que podían ayudar a “dejarla ir”. Como ella misma decía, "Camila no oye, no ríe, no me escucha, no entiende, no vive".
  Selva Herbón, la mamá, sólo pudo darle paz a su hija una vez que se promulgó esta legislación. La tarea de ambas madres fue trascendental para dar impulso a la ley 26.742 que se sancionó finalmente en mayo de 2012 como dije y que vino a ampliar o, mejor dicho, a clarificar conceptos de la ley de derechos del paciente (26.529) que estaba vigente desde 2009. Esto lleva a decir que existía en Argentina desde ese año 2012 el encuadre legal inexcusable para permitir a Marcelo Diez morir.
  Los tres, Melina, Camila y ahora Marcelo, a través de su interminable dolor, nos han dado la posibilidad de poder decidir sobre cómo queremos terminar con nuestra vida.
  —¿Puede hoy una persona dejar legalmente establecido que no desea soportes o resucitación sin que su voluntad sea modificada? ¿Cómo puede un adulto asegurarse de que tendrá una muerte digna?
  —Sí, claro que se puede. El marco legal imperante en la Argentina lo permite a través de ambas leyes, la del 2009 y su ampliación en el 2012, donde dejan perfectamente establecido que el paciente tiene derecho a manifestar su voluntad respecto de los procedimientos que le sean propuestos y aceptarlos o rechazarlos.
  De hecho, existe en la práctica médica cotidiana lo que llamaríamos un “esbozo” de directivas anticipadas cuando los propios pacientes dejan asentadas en su historia clínica ciertas pautas sobre su salud para que sean respetadas por su médico tratante y el equipo en el cual se desempeña. Es decir, ejercen su derecho a la autonomía.
  La única forma que tiene una persona adulta es manifestar a través de los llamados Actos de Autoprotección, dejando allí escrito aquello que desee hacer cumplir.
  El único problema real de este tipo de hechos es la divulgación de la voluntad de las personas fuera de su ámbito normal de atención, es decir, si ese sujeto tiene algún accidente que lo deja en condiciones de irreversibilidad o es internado en otro lugar donde no están registradas sus decisiones. Por eso las Directivas Anticipadas permitidas por la ley deben indefectiblemente constituirse en un Registro a nivel nacional (de Actos de Autoprotección) donde todo profesional pueda consultar ante un paciente que esté en estas condiciones si ha dejado o no su voluntad preestablecida. Esto es todavía una cuestión pendiente.
  —¿Y si se trata de un niño? ¿Puede un menor exigir una muerte digna?
  —El caso de los menores está expresamente establecido en la misma ley que venimos citando con el agregado de otra normativa como la 26.601 que se refiere a la protección integral de los derechos de niños, niñas y adolescentes y que enumera una serie de derechos entre los cuales, sin lugar a dudas, está la salud.
  Por supuesto están los padres en ejercicio de la patria potestad para tomar decisiones sobre hechos médicos de sus hijos pero la ley permite que los mismos puedan ser oídos, puedan ser consultados y hasta participar en la decisión que los afecta. Es una forma más de asegurar sus derechos y proteger la niñez desde diferentes ámbitos. El sanitario, de ninguna forma puede quedar fuera de esta preocupación.
  —¿Qué diferencia hay entre eutanasia y muerte digna?
  —Me gustaría decir que eutanasia proviene del griego y significa “buena muerte” porque me parece importante para empezar a definir conceptos.
  Como práctica, la eutanasia es un acto, puede ser por acción (activa) u omisión (pasiva) para provocar la muerte de alguien, en la mayoría de los casos con el fin último de evitarle molestias o dolores físicos graves. Podríamos decir que la “nobleza” de este acto es no prolongar un sufrimiento cuando se acerca el final. La OMS la define como “acción del médico que provoca deliberadamente la muerte del paciente”, sin pensar en un acto de beneficencia.
  Muerte digna, en cambio, es llamada también “ortotanasia” y se expresa en la negativa del uso de medios desproporcionados para que el paciente siga conectado a una vida sólo técnicamente viable. Etimológicamente es “muerte ajustada a la razón” según los griegos.
  La eutanasia no está prevista en la legislación argentina y por supuesto estamos hablando de una actitud calificable como delictiva por parte de quien ejecute ese acto.
  La muerte digna representa el ejercicio de un derecho personalísimo como es elegir cómo morir. El concepto de dignidad humana ha sido reconocido desde hace tiempo y plasmado mucho más efectivamente en la Declaración de Derechos Humanos del año 1948, erigiéndose en el principio básico a respetar. Se habla de vivienda digna, sueldo digno, vida digna y debemos por ende, también hablar de una muerte digna.
  —¿Qué rol ocupan los médicos en este escenario? ¿Están más seguros y tranquilos desde que existe una ley al respecto o no es así? ¿Cuáles son sus deberes y cuáles sus riesgos?
  —El rol del médico en este escenario debe ser el de confortar al enfermo, asistirlo para el no sufrimiento, acompañarlo. Si bien existe una ley que desmitifica la culpabilidad del médico ante este tipo de situaciones, existen en juego otros factores que influyen seguramente en la toma de decisiones, como pueden ser las creencias o valores morales de cada uno. Si lo miramos desde el ángulo estrictamente de la responsabilidad profesional podemos decir que el texto de la ley y ahora el fallo de la Corte han liberado a los profesionales de ese peso imaginario que a veces significa el delgado límite entre su sentir y su obrar.
  El deber del médico, creo, es asistir al paciente y a su familia a transitar sus deseos pero jamás interferirlos. Para ello cada uno de nosotros debe tener muy en claro el concepto del morir y, como suelo decir, tener primero asumida su propia muerte para poder permitirla en los demás. El médico debe permitir morir, no producir esa muerte.
  La autonomía del paciente prima en cuanto a derechos, siempre que lo haya expresado en forma consciente y debidamente informada. El profesional debe respetar lo solicitado, sin posibilidad de negarlo. Y trasmitirlo también a los familiares que pudiesen estar contra esa voluntad expresada. Será tarea del equipo de salud explicar las posibilidades, escuchar las diferentes opiniones, tratar de hacer comprender el deseo del enfermo y por último hacer respetar ese derecho a decidir qué quiero hacer de mi vida, y por qué no, de mi muerte.
  Respecto de los riesgos sobre los que me preguntás, diría que el único riesgo que afronta un médico ante su paciente es el de desconocer el derecho que le asiste de poder decidir sobre sí mismo, lo que hoy llamamos “la época del autonomismo”, pues debe velar por hacer efectivo este cumplimiento.
  —¿Siempre debe pasar por un juez la decisión de dar curso a una muerte digna?
  —No siempre. Lo ideal, pensándolo desde esta relación médico-paciente que estamos planteando, es que se resuelva en el ámbito de la asistencia. El apoyo judicial puede en muchos casos entorpecer el normal devenir de los hechos, sobre todo por el factor tiempo que aquí es imprescindible considerar y además por creencias propias o valores que puedan limitar de algún modo lo pedido. Si se toma a la muerte como un hecho natural, que continúa el camino de una vida y que debe actuarse según lo que cada uno quiera ( médicos y pacientes o familiares ), allí es donde deben tomarse las decisiones.
  —¿Por qué creé que hay tanta resistencia en la sociedad a hablar de este tema?
  —Hay ciertos tabúes que necesitan un urgente tratamiento a nivel de todos los ciudadanos y la muerte digna está entre ellos. Son cuestiones de difícil abordaje que implican repensar nuestros propios miedos, nuestras ideas y creencias religiosas.
  La medicina ha avanzado de tal manera que necesariamente debemos acompañar ese cambio desde otras disciplinas, como por ejemplo la bioética. Y eso significa incentivar la opinión de todos, debemos escucharnos para poder decidir, para poder establecer protocolos que nos permiten actuar libremente en salud bajo el amparo de la ley.
  Hoy es poco frecuente que las personas puedan morir en su hogar, rodeadas de sus seres queridos, y terminan hospitalizadas, prolongando agonías y separándose definitivamente de sus afectos. Es tiempo de ponerle palabras a este y otros temas que hacen a nuestra vida como individuos y como sociedad. Todos debemos opinar, manifestarnos, decidir. Ojalá seamos capaces de hacerlo.

El rol clave de los comités hospitalarios

Los comités hospitalarios o asistenciales de ética juegan un rol imprescindible en este debate. “En los casos de Melina, Camila y Marcelo, los comités de ética han tenido la posibilidad de expedirse y de hacer oír su opinión. Algunos acompañaron los pedidos de los familiares, recomendando dejar ir a cada uno de ellos y no extralimitarse en las medidas que se tomaban en el ámbito sanitario. Otros fueron más reticentes en tomar una cierta posición”, señala Karina Elmir, secretaria del comité de ética y bioética Instituto Universitario Italiano de Rosario (Iunir).
  “De todos modos, si bien son consultados en diferentes situaciones (como dilemas bioéticos), los comités no tienen una opinión vinculante, es decir, emitirán un dictamen abordando la situación en su totalidad (médica, ética y legal) pero en definitiva su decisión no es obligatoria para quien la solicita”, menciona la abogada.
  Elmir asegura que es una cuestión pendiente en muchos lugares de Argentina, y eso incluye a Santa Fe, la existencia de los Comités de  tica Hospitalaria (llamados CHE o CEA). “La práctica médica necesita muchas veces de etapas de discusión y de apoyo en toma de decisiones que seguramente van a aliviar el peso de los profesionales que las deben tomar en la soledad de una sala”, recomienda la especialista.
  “La bioética clínica es un elemento importantísimo en nuestros tiempos ya que pretende crear un espacio de discusión multidisciplinario, no solamente conformado por médicos sino por otras ciencias, por otras miradas, aun por la mirada del simple ciudadano que se materializa necesariamente en un comité”, señala.
  ¿Cuál es la mejor manera de implementar la existencia de comités de ética asistenciales (incluidos los sanatorios y clínicas)? “Reconocer la necesidad de debatir temas que hacen a la práctica diaria y que pueden abordarse desde otros espacios. Son órganos para estar al servicio de los médicos y también de los enfermos y de sus familias y su actuación mejora la calidad asistencial”, puntualiza.

La objeción de conciencia

“La figura de la objeción de conciencia es un elemento fundamental en ambos momentos de la vida de una persona: el inicio y el fin. Dicho de otro modo, puedo ser objetor de conciencia ante ciertas prácticas que considero ofenden o dañan mis convicciones morales o religiosas y por ello decido no realizar estos procedimientos”, explica la abogada Karina Elmir.
  En los últimos años, el tema generó polémica, sobre todo en temas relativos a la salud reproductiva de las mujeres, como por ejemplo la ligadura de trompas, métodos anticonceptivos y la interrupción voluntaria del embarazo. “En la provincia de Santa Fe existe un Registro de Objetores de Conciencia que es de consulta pública donde cada profesional que desee objetar estas prácticas (u otras) debe inscribirse y así el Estado toma un rol trascendente que es el de garantizar que el paciente tenga igual acceso a dichos procedimientos en aquellos centros de salud que así lo permitan”, remarca Elmir.
  Lo importante —agrega— “es no limitar el derecho a la salud de esa persona y eso es lo que controla y garantiza el Estado. En el tema del final de la vida los médicos objetores podrían oponerse a la decisión del enfermo de no recibir ciertos cuidados que prefiere rechazar para no prolongar su agonía. Allí el médico debe siempre hacer lo que pida el paciente y aceptar su voluntad aun contra sus principios, pues la objeción es un derecho individual que entra en conflicto con el derecho del otro de decir basta”.
  La especialista vuelve al ejemplo de Marcelo Diez. “En Neuquén seguramente existieron médicos que se abstuvieron de realizar ciertas medidas solicitadas por las hermanas de Marcelo y que sin dudas de acuerdo a sus principios o creencias hacer eso era tener, casi, una actitud eutanásica”.
  La objeción de conciencia es un derecho que un profesional puede esgrimir “garantizado por la Constitución Argentina a través de la libertad de conciencia y la libertad de culto que allí se establecen. Pero irremediablemente deberá el mismo Estado asegurar de todas las formas posibles que ningún ciudadano quede privado de su salud y ofrecerle las alternativas necesarias. Ambos casos: interrupción voluntaria del embarazo y fin de la vida, son los principales motivos de objeción existentes en este momento”.

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