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Domingo 09 de Julio de 2017

Vivir para contarla

Florencia y Adrián tuvieron cáncer cuando eran chicos. Qué recuerdan de aquellos días en el hospital entre médicos y tratamientos. Un hombre y una mujer que soportaron la enfermedad y que no dudan en revelar lo difícil que fue, cómo los marcó hasta hoy, y cómo aprendieron a ser más fuertes.

En el Hospital de Niños Víctor J. Vilela, después de sortear algunos pasillos, se llega al servicio de hematología y oncología pediátrica. Hay dos grandes ventanales de aluminio pintados de blanco que dan a un patio interno. Un televisor pasa películas infantiles. Hay bancos de madera y sillas de consultorio, banderines de colores de algún cumpleaños en las paredes, mesitas pequeñas de madera con canastos llenos de objetos para jugar. Es un lugar cálido y agradable. Hoy hay pocos pacientes. Sobre la derecha, la recepción, y a continuación los consultorios y salas para tratamientos. El del doctor Juan José Di Santo es el tercero.

Di Santo es hematólogo pediatra y jefe de la unidad de trasplante de medula ósea del hospital. No viene de una familia de médicos, sin embargo, siempre quiso serlo. Nació en Rojas, un pueblo del norte de la provincia de Buenos Aires. Estudió en Rosario y después hizo su residencia de pediatría en 1999 en este mismo hospital. Allí conoció a Julia Jotoliawsky, con quien hoy comparte una tarea muy especial. Ella es jefa de oncología, en el área de tumores sólidos. Empezó en 1980 su labor como médica y se sintió cautivada por la pediatría. Después de rotar en varias especialidades, cuando terminó la facultad, quiso quedarse cerca de los chicos que necesitaban tratamientos oncológicos.

El servicio comenzó a funcionar a principios de la década del '80 y estaba a cargo de Jotoliawsky y de Amadeo Julio Rosso. Se ubicaba en la parte de atrás de la capilla del hospital. Tenía una sola enfermera como ayudante y los chicos esperaban en un patio para ser atendidos. Las condiciones eran por demás de precarias. El espacio que ocupan hoy se abrió en 1999. Cuando se mudaron ya tenían dos consultorios, más un laboratorio con una salita donde se preparaban las quimioterapias. Actualmente tienen baños individuales y todas las comodidades necesarias para el mayor confort de los pacientes oncológicos.

"El cáncer infantil tiene en el Primer Mundo una tasa de curación del 80% pero en Argentina es del 65%. No por las terapias, sino porque se llega tarde"

Según Di Santo la curación del cáncer en pediatría, en el mundo, es de un 80%, pero en la Argentina el porcentaje de pacientes infantiles que se curan es del 65%. La diferencia no tiene que ver con la calidad de los tratamientos ni con la capacitación del personal ni con las drogas que se utilizan para hacerle frente a la enfermedad. Las terapias son exactamente las mismas ya que se trabaja con protocolos internacionales. El médico explica que tiene que ver con las posibilidades de una detección precoz, una derivación oportuna y el momento del inicio de un tratamiento.

El cáncer en pediatría es todo un universo paralelo al de la mayoría de las personas. "Cuando a uno le toca meterse en esto es como si fuera otro mundo, hay veces que la gente que no lo está viviendo y sufriendo no quiere ni escuchar hablar del tema, como si el hecho de no escuchar sobre cáncer lo hiciese desaparecer. Como si no conocer nada sobre el tema los fuera a proteger", reflexiona Di Santo.

Florencia

Cuando Florencia Scharfspitz tenía 10 años comenzó a sentir un fuerte dolor en su pierna izquierda, al que su madre no le dio demasiada importancia. Unos días después recibió un pelotazo en una clase de educación física, justo en esa zona, y el dolor se tornó insoportable; sin embargo asistió por la tarde a la escuela, como todos los días. A eso de las tres no aguantó más. La maestra llamó a su mamá y decidieron llevarla a la guardia del hospital donde le hicieron una placa, y le detectaron una mancha en su fémur.

Florencia vio que sus padres se ponían serios y que el médico estaba preocupado, entonces la mandaron a hacer una biopsia. Como no había cama pasaron el estudio para el otro día. "Si no me equivoco fue el 12 de julio de 1999", meciona. Se le detectó un tumor benigno y se programó una cirugía para el 4 de agosto de ese mismo año. "Me ponen un tutor, pero mi cuerpo lo rechazó, me supuraba, tenía fiebre". El resultado de la biopsia había sido erróneo: Florencia tenía un tumor cancerígeno denominado osteosarcoma.

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Florencia sufrió mucho pero tiene un presente feliz.
Florencia sufrió mucho pero tiene un presente feliz.

"Te ponés odiosa, te molesta hasta la claridad. Me molestaba hasta que hagan esto (toca un papel)...yo ya sentía que mi mamá iba a abrir un paquete de galletitas para comer y vomitaba. No quería la luz, no quería que nadie me hablara, quería dormir y cada ruidito que sentía, o un olorcito, vomitaba", recuerda sobre su paso por la quimioterapia.

La primera "quimio" que recibió fue durante cinco días. Al tercer día empezó a notar que se le caía el pelo. "Fue una tortura para mí porque yo tenía diez años, iba a la escuela, se me reían o pensaban que los iba a contagiar... mis mismos primos también. Pasaba toda la semana en el hospital. Después me sacaron el tutor, ya no caminaba. Me llevaron al hospital Garrahan y al hospital Ricardo Gutiérrez en Buenos Aires. Me acuerdo que mis papás salieron llorando del hospital y yo no entendía nada".

El 26 de enero del 2000 Florencia recibió un trasplante de fémur en el hospital Italiano en Capital. Contra todos los pronósticos médicos (de otros nosocomios), que aseguraban que no volvería a caminar y optaban por amputarle la pierna, ella superó la situación.

A los ocho meses del trasplante tuvo un golpe y eso le provocó una recaída. Esta vez el tumor tomó la misma zona, pero ahora sólo el músculo. "Me tuve que volver a operar. Me sacaron toda la parte del músculo y en la pierna me quedó como que me falta un pedazo, pero bueno, seguí haciendo quimioterapia. Después, al tiempo, empecé con un malestar en la espalda y me hacen una tomografía y me sale una mancha en el pulmón derecho. Ahí pensaban que podía ser una metástasis, me hicieron una biopsia, estuve internada y en terapia intensiva y dio que era una infección, una bacteria que entró... rasparon, me sacaron eso y enseguida me dieron antibióticos, así que calculo que hice quimioterapia de los 10 a los 13 años".

En el medio de su tratamiento su papá decidió alejarse de la familia, lo que fue un gran retroceso para la salud de Florencia. Ella vivió con mucha angustia esa etapa. "Mi papá era todo para mí, era la consentida, él siempre me daba fuerzas. Yo lo veía a él y era mi ídolo", dice, y de inmediato sobrevienen otros recuerdos: "Creo que fue en el 2001, era Navidad y no teníamos para comer. Me acuerdo de que lo fuimos a buscar a mi papá a la casa de la chica por la que él había dejado a mi mamá, que vivía a dos cuadras, y así andando como todo chico por la calle lo veo a mi papá todo arregladito comiendo con los amigos y nosotros no teníamos para comer. El hasta cobraba mi pensión por discapacidad y no nos pasaba nada", menciona Florencia, con dolor, pero sin dudas con la necesidad de ponerle palabras y sacar afuera, de algún modo, aquellos días tan difíciles de su infancia y adolescencia.

A los 16 años abandonó su casa en barrio La Lata por diferencias con su mamá. Hoy tiene dos hijas junto con su marido, el que la ayudó cuando no tenía ni donde vivir. Su esposo tiene una verdulería desde hace mucho tiempo en el Fonavi de Roullión y boulevard Seguí. "Mi esposo es re maduro. Yo aprendí mucho de él. Vive para nosotras tres, es re trabajador, hace ciclismo; le hice una de cada color porque yo siempre cargué con una mochila. El viene de una familia donde hubo cariño. Soy re feliz, la verdad que me pongo a pensar y soy agradecida con Dios... lo veo de otro lado hoy, lo veo de afuera".

A los 28 años Florencia está curada de aquel cáncer. Después de 3 años de tratamiento y 15 de remisión, este es el primer año que no necesita ningún tipo de control médico. En este presente disfruta del amor de sus hijas y su marido. Su historia es, tal vez, parecida a la de muchos. Una de las cosas que ella pone sobre la mesa a la hora de hablar de su enfermedad es cómo la ayudó su fe en Dios y la esperanza que siempre la mantuvo fuerte, a pesar de las muchas caídas que le propinó la vida.

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Familia ante todo. Con sus hijas y su marido, en su casa. Florencia asegura que son su gran sostén.
Familia ante todo. Con sus hijas y su marido, en su casa. Florencia asegura que son su gran sostén.

El Colo

Adrián Gianángelo tiene 34 años y está a poco de concluir su carrera de Derecho. Hace poco supo cuál había sido su diagnóstico cuando era un niño: leucemia linfoblástica aguda. "¿Viste la película La Vida es Bella? Bueno, así... de grande me enteré; lo bueno es que tuve una enfermera que actuaba como la abuela que nunca tuve".

El médico le había dicho a mi papá que cuando yo quisiese ser padre vuelva a verlo. Así fue, quise ser padre y fui, ya mayor, y el me vio igual —recuerda entre risas—. Ahí empecé a pelearla para tener un hijo, y ahora sí puedo. Yo tenía una de las lesiones más graves: se me infectaba toda la sangre en la parte de los ganglios, se me contaminaban y explotaba. Tengo operaciones en el cuello, en los testículos y abajo del brazo".

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Adrián no deja de reconocer el apoyo familiar y el sostén que le dio la fe en el proceso de su curación
Adrián no deja de reconocer el apoyo familiar y el sostén que le dio la fe en el proceso de su curación

El día que sintió los primeros síntomas Adrián tenía siete años. Estaba en Arteaga —de donde es oriundo— junto a su familia. Era la hora de la siesta, casi todo el pueblo dormía. Dice que se despertó en Rosario sin entender que sucedía: "Estaba lleno de parches, rodeado de médicos. Ahí empezó mi enfermedad, en un día de verano".

En el Hospital de Niños él revolucionaba todo. En los recreos, entre los estudios y los resultados, jugaba con pelotas de trapo que le hacía el personal del hospital. "Amo la vida, me encanta ir a jugar al fútbol a la hora que me inviten", dice. Y reflexiona: "La enfermedad está en todos lados. En la escuela te enseñan matemática, ciencias, historia, pero no te enseñan lo que es una enfermedad, que es algo normal porque nadie está exento de estar enfermo. Si a vos te contaran cómo es tener la enfermedad, cómo llevarla adelante, sería distinto".

"Tenía siete años y vivía en Arteaga. Pero desperté en Rosario, lleno de parches y rodeado por médicos. Ahí empezó todo, en un día de verano"

Adrián recibió quimioterapia. "Siempre estuve en tratamiento y control continuo", comenta. "Borré los recuerdos malos. Sólo conservo los buenos... mi infancia. Me volví filántropo. Más allá de mi problema de salud fui un chico normal. Un sacerdote del pueblo le dijo a mi mamá: «No lo pongas en una cajita de cristal» y yo jugaba al fútbol, me peleaba a las piñas con mis compañeros, pero siempre fui un chico normal. Mis padres me trataban así. Eso es clave".

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Después de muchos años de tratamiento y remisión, a los 29 años recibió su alta médica. Hoy espera un hijo y se aferra a la fe. Seguidor del padre Ignacio —en quien depositó su confianza— asegura que muchas de las cosas que uno tiene que sobrellevar dependen de la fe.

Seguramente, ahora, Adrián estará pensando en su próximo partido, en su trabajo en la Municipalidad, y en la reunión con su familia, a la que cataloga como el pilar fundamental para este presente.


"Hay que hablar de esto mucho más"
El primer trasplante de médula ósea en el país se hizo el 13 de septiembre de 1986 en el hospital Británico de Buenos Aires, de la mano del doctor Eduardo Bullorsky. En Rosario, estas intervenciones empezaron en un hospital público, el Víctor J. Vilela, el 12 de marzo de 2003, impulsadas por el doctor Amadeo Rosso. "Haberlo hecho en la salud pública cambió totalmente el concepto. Si vos lo hacés en una unidad privada es sólo para los que tienen dinero o tienen una obra social, pero si lográs esto en un hospital público —que son los lugares donde yo me formé—se trasplantan pacientes con recursos económicos y sin ellos. Desde el punto de vista filosófico o ético —para decirlo más correctamente— lo justo era que si uno aprendía una técnica tenía que ponerla a disposición de todos los pacientes y no sólo de los que podían acceder por sus posibilidades económicas", expone Rosso en una charla con Más.
"Es absolutamente necesario plantear el contexto en el que nos movemos. Los orígenes de los chicos, en nuestra ciudad, son muy distintos, entonces me pregunto: ¿en qué contexto vive un paciente de seis años que padece una enfermedad oncológica? Depende si el padre tiene trabajo, y si lo tiene, cómo está económicamente, cómo está financieramente, si la madre trabaja. A su vez, desde el punto de vista psicológico, qué impacto produce una enfermedad oncológica en un chico y su entorno... si a los padres les permite seguir juntos o si la relación afectiva en ese núcleo está temblando, por citar algunas situaciones. La verdad es que lo que he visto es que las familias lo sufren. En la mayoría de los casos esto que pasó promueve cosas complicadas en los matrimonios, y muchos se separan", manifiesta el médico dando cuenta de todos los aspectos en los que el cáncer influye.
El impacto que produce, según Elisabeth Kübler-Ross (psiquiatra y escritora) es enorme. Ella hizo las primeras investigaciones sobre enfermedades llamadas severas y "terminales". La primera pregunta es: ¿Por qué me pasa a mí?, después vienen la ira, la negación, la depresión y la aceptación, al final.
Se sabe, las dos emociones más trascendentes del ser humano son el nacimiento y la muerte. "Todo lo que se presenta entre el nacimiento y la muerte son eventualidades de la vida. Por ejemplo, en el ámbito económico comprarse una casa, en el ámbito personal formar una familia y fomentar los vínculos. Enfermarse es parte de una eventualidad más", reflexiona el médico, quien admite que hay que hablar más. mucho mál.

Una fundación que acuna y protege
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Pionera. Mónica Matus trajo de los EEUU la idea de crear una Fundación para chicos con cáncer.
Pionera. Mónica Matus trajo de los EEUU la idea de crear una Fundación para chicos con cáncer.
Faohp, la Fundación Argentina Onco Hematológica Pediátrica, funciona desde el año 1987 con personería jurídica. Su mentora es la médica rosarina Mónica Matus. "Cuando estuve en EEUU, en el hospital de niños de Filadelfia, conocimos al marido de mi jefa, un emblemático doctor postulado al premio Nobel por desarrollar una teoría sobre el cáncer. Era el doctor Crimson, director del Fourth Change Institute, una entidad muy grande de cáncer de la cual surgió gente prestigiosa. Este hombre me lleva un día a conocer el instituto...¡Maravilloso el equipamiento, maravilloso todo! En un momento estamos en la cafetería. De pronto alguien viene, le da un sobre y me dice: «Mirá, ¿sabes qué es?, es una donación de General Motors, ¡son 80 mil dólares! Es que a partir de las fundaciones se pueden deducir impuestos y de esa manera generamos fondos para poder hacer investigación, y mejorar la atención de los pacientes»".
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Faohp festeja cumpleaños y anima a chicos en el hospital.
Faohp festeja cumpleaños y anima a chicos en el hospital.
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La fundación organiza actividades para que las horas en el Vilela se hagan más livianas y agradables.
La fundación organiza actividades para que las horas en el Vilela se hagan más livianas y agradables.
"Cuando regresé me reuní con abogados, con mi esposo y mi familia para hacer el reglamento de una fundación acá. Todo eso nos llevó desde 1984 a 1987. Así logramos la personería jurídica y nos convertimos en una fundación como entidad de bien público, sin fines de lucro. Desde entonces se mantiene una política de mucha transparencia", señala Matus.
"En poco tiempo tendrán una casa propia para alojar a chicos con cáncer en plena terapia"
Faohp ha sido sostén y apoyo de muchos niños y sus familias, que deben enfrentar los avatares de una enfermedad como el cáncer. Y no sólo lo hacen en las instancias previas o durante las terapias que deban recibir los chicos. También se ocupan de promover la reinserción escolar del paciente en tratamiento y cuando pudo ser curado; promueven en la población la difusión de conocimientos útiles para la detección y prevención de enfermedades tumorales o de la sangre en personas en edad pediátrica; contribuyen al equipamiento y mejoramiento integral de las salas de internación oncológicas; asesoran al Estado en todo lo referido al cáncer infantil. Además se ocupan de festejar cumpleaños, hacer pelucas para niños y niñas que las necesitan, gestionar transportes, asistir a los chicos y las familias con ropa, alimentos y elementos de higiene. Y organizan muchas actividades. Todo a pulmón.
Ahora, incluso, van por más. Un trasplante de medula ósea requiere para el paciente permanecer un tiempo importante en la ciudad ya que muchos provienen de localidades cercanas y hasta de otras provincias. Estos espacios, en los que se quedan los pacientes, deben cumplir con determinadas normas de sanidad. "Lo que pasa es que cuando se sale del trasplante los chicos están neutropénicos, y se pueden enfermar fácilmente", agrega Gabriela Moroni, actual presidenta de Faohp. Y resalta: "Es como si nunca te hubieras vacunado en la vida. Por eso, después, es importante recibir de nuevo todas las vacunas. Tenés que tener un lugar con determinados requisitos como un baño privado, una habitación que tiene que estar perfectamente limpia y perfectamente ventilada, no se puede estar en contacto con una multitud ni con otros chicos. Por eso estamos apuntando a tener ese lugar, que en principio será para trasplantados", destaca.
Ella hace referencia a la necesidad imperiosa de contar con alojamiento propio. Faohp, de hecho, recibirá en el corto plazo y gracias a una gestión de Daniela León –presidenta del Concejo Municipal–, a la Municipalidad de Rosario y al gobierno de Santa Fe una casa ubicada en Cerrito y Sarmiento que funcionará como centro de alojamiento para niños de otras localidades que tengan que afrontar un tratamiento oncológico en nuestra ciudad. Además, el 27 de julio se realizará una cena donde esperan recaudar los fondos que faltan para dejar esa casa en perfectas condiciones.
También colaboran habitualmente en las soluciones habitacionales para familias de bajos recursos con chicos con cáncer que viven en Rosario o zona. "Siempre se trabaja en conjunto con trabajo social del Hospital de Niños, y cumpliendo con todos los requisitos. Nosotros no hacemos nada sin que ellos previamente desarrollen un relevamiento habitacional de las condiciones que piden los médicos al Servicio Público de la Vivienda. Nos complementamos, y de esta forma lograremos tener la casa como la necesitan para que el niño regrese a un hogar en condiciones", enfatiza la presidenta de Faohp.
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La entidad se sostiene con la colaboración de empresas y la gente.
La entidad se sostiene con la colaboración de empresas y la gente.

Una noche por los niños con cáncer
"Una Noche por los Niños", es una cena que se realizará en Terrazas del Paraná el próximo 27 de julio. Es el gran evento en el que, además de celebrar el 30º aniversario de Faohp, se juntará dinero para cumplir un montón de proyectos.
Con todo lo recaudado, Faohp terminará de armar una nueva casa que permita albergar a niños, niñas, adolescentes y sus familias en tratamiento oncológico, siendo este un espacio de contención, alojamiento, asesoramiento y sede.
Quienes quieran concurrir y de ese modo colaborar pueden llamar al 341 342-8194 | 341 643-4500 o comunicarse mediante internet a www.faohp.org.ar | www.facebook.com/FAOHPArgentina | fundacionfaohp@gmail.com.


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