mas
Domingo 21 de Mayo de 2017

Maxi, el titán que da pelea y se aferra a la vida

Cuando tenía 14 años le diagnosticaron cáncer. Desde entonces Agustín Maximiliano Delfino y su familia se enfrentan a la enfermedad y también a la burocracia. Crónica de una larga y emocionante lucha que habla del amor, la solidaridad y la esperanza.

"Hay hombres que luchan un día y son buenos. Hay otros que luchan un año y son mejores. Hay quienes luchan muchos años y son muy buenos. Pero hay los que luchan toda la vida: esos son los imprescindibles. "

Bertolt Brecht

Si hay que colocar a Agustín Delfino y a su familia dentro de algunas de las opciones del poeta alemán, casi con seguridad irían al último grupo. Porque es gente acostumbrada a pelearla y mostrar esa garra que, como dice Bertolt Brecht, los hace imprescindibles. A Agustín lo conocen por Maxi, su segundo nombre y como a él le gusta que lo llamen. Tiene cáncer y además de luchar contra la enfermedad debe hacerlo contra un sistema que no siempre tiene sentimientos y no entiende que en algunos casos el tiempo vale oro. Esta es una historia real, una historia de amor y coraje, de desilusiones y esperanzas, de una familia como cualquier otra.

Todo empezó el 18 de septiembre de 2014, cuando en una práctica en su club, Los Caranchos, Maxi se golpeó la pierna izquierda, algo nada fuera de lo común para un chico de 14 años que juega al rugby.

Ya había tenido un golpe similar en la otra pierna unas semanas antes y con un poco de hielo ese moretón pronto pasó a ser un recuerdo. Pero esta vez fue distinto. La molestia no cedió, por lo que al día siguiente su madre lo llevó a la guardia del Hospital Italiano donde lo atendió el mismo traumatólogo. Después de algunas chanzas para que busque otro deporte, le ordenaron una ecografía y otros estudios. "Hielo y Diclofenac. Si en cinco días no pasa, vuelvan", les dijo el médico.

Pasaron los cinco días y el dolor siguió con la misma intensidad, por lo que volvieron al nosocomio. Pero les dijeron que había que pedir un turno, que llegó 20 días después.

Cuando volvieron a verlo, le hicieron otra radiografía e insistieron en que sólo era un golpe, pero por las dudas le pidieron una resonancia. Hasta lo autorizaron a viajar con Los Caranchos a San Rafael a un torneo que realiza el club San Jorge y que es como una fiesta de egresados para los M14 (en esa instancia dejan de ser infantiles para pasar a ser juveniles). Allí intentó jugar, pero el dolor fue tan fuerte que no pudo hacerlo.

Al regresar se hizo la resonancia y vio al médico. Era el 3 de noviembre. La respuesta, tan inesperada como cruel, fue: "No se qué tiene".

El mismo profesional le ofreció un nuevo turno para el 27 de noviembre. Ese día lo vería un especialista. Fueron muchos días, demasiados para un dolor que se hacía crónico. El Diclofenac y el hielo no alcanzaban. Era evidente que se escondía algo más grave.

Desesperada, Marcela Verdún, la madre de Maxi, envió un mensaje al grupo de padres del club para preguntar por un traumatólogo. Ante el pedido llovieron los nombres de especialistas, pero el manager de la división le recomendó a Marcelo Yañez, quien había sido jugador del club y además es deportólogo. "Ese mismo día lo atendió. Estuvimos sólo cinco minutos. Yañez lo vio, miró la resonancia y en sus ojos pude advertir que él ya sabía lo que tenía", contó Marcela a Más.

"Yañez nos recomendó ir al hospital Vilela para no dar más vueltas. Ahí Maxi se hizo todos los análisis y cuando volvimos para saber los resultados nos dijeron: «Vamos a tratar de salvarle la vida». Fue un baldazo de agua fría", confesó la madre.

Recién ahí se enteraron de que tenía un tumor. Días después le explicaron que tenía cáncer metastásico, lo que hacía inmediata la internación para comenzar el tratamiento. Luego tuvo entrevistas con psicólogas para prepararlo para lo que venía. Era fin de año y se avecinaban las vacaciones, con todo lo que eso significa para un adolescente.

El 1º de diciembre de 2014 entró por primera vez al quirófano. Quedó internado y comenzó con la quimioterapia. A los padres les explicaron cuál era la idea médica: evitar que la metástasis avanzara para no llegar a una cirugía.

Los días fueron pasando. Maxi estuvo internado 15 meses. Sólo salió los fines de semana. El 6 de mayo de 2015 lo operaron y le colocaron una prótesis de titanio. Más allá de la intervención, las interconsultas con traumatólogos y oncólogos se hicieron constantes. "En ese camino fue fundamental lo que aportaron Rosario Solidaria, Compartí Vida y Lichu (Lisandro) Zeno para conseguir la derivación con otro traumatólogo. Mientras tanto, cuando viajamos al Hospital Italiano de Buenos Aires nos dijeron que lo inmediato era sacar el tumor. Y ellos lograron que el traumatólogo Alejandro Castiglione lo atendiera", contó Marcela.

Castiglione, supervisor de los traumatólogos en el Vilela, operó a Maxi. La cirugía iba a durar catorce horas, pero terminó en seis. Ni bien se repuso, retomó las sesiones de quimioterapia y se le hizo una intervención en los pulmones. La segunda operación no salió bien, estuvo descompensado y en diez días volvió al quirófano. "Recién ahí entendimos la magnitud de lo que tiene", confesó Marcela. El almanaque marcaba noviembre de 2015.

Por entonces se cortó el protocolo por el cual le daban la medicación, e hicieron uno nuevo. "Son protocolos internacionales. Se intenta que tenga quimioterapia todo el tiempo así la enfermedad no se expande. Son drogas monoclonales que van cerrando los vasos sanguíneos para que la enfermedad quede limitada ahí, como está ahora", ilustró la madre, ya experta como un médico.

Esta droga le permitió volver a tener una vida normal, ir a la escuela y al club, cuya gente siempre estuvo a su lado, una gran compañía que le da fortaleza. En ese contexto parecía que la situación más o menos se encaminaba, pero aparecieron otros problemas, los burocráticos, muy difíciles de extirpar.

El 20 de febrero de 2017 la obra social Osceara le negó la medicación y pidió una carta explicativa, que fue firmada y enviada por la doctora Sandra Zirone (ver aparte). En la negativa se alegó que el tratamiento no está en el plan médico obligatorio y que ni el doctor Coirini —médico que firmó la historia clínica— ni la doctora Zirone, son prestadores de Osceara. Sí admite que Maxi es afiliado y pone a disposición una lista de prestadores.

"Maxi necesita un oncólogo pediátrico, por eso lo atendían en el Hospital Vilela. Nos apuramos a conseguir por las redes sociales la medicación, nos dieron la internación y después nos mandaron una carta documento donde nos dijeron que él no es afiliado", reveló la madre.

Al pasar la quimio tuvo una gastroenterocolitis que le produjo fiebre. "Fuimos a atenderlo por la obra social y lo hicieron sin problemas. Después lo sacaron del padrón porque no es hijo biológico del titular y dicen que no pertenece al grupo adherente, algo totalmente incierto y probado".

Estas drogas se autorizan por tres meses, porque generalmente el paciente no las llega a recibir. Son para casos graves y especiales, por eso son tan costosas. Ante este panorama, y después de tomar otras medidas, la familia presentó un recurso de amparo y una cautelar. Hoy el caso se discute en la justicia.

"La cautelar salió a favor nuestro, pero todavía tenemos que esperar la sentencia definitiva. Por el momento van a obligar a la obra social a que en forma inmediata empiece a suministrarle la droga a mi hijo. No es fácil pasar por esto. Mientras estuve en el hospital acompañé a siete chicos que murieron y lo único que pensé es que esto es antinatural. Es algo que no se puede aceptar por más que haya miles de casos. Admiro a esas mujeres que pueden sobrellevar tanto dolor. Yo no quiero pasar por eso y por eso peleo", dijo Marcela a sabiendas de que la lucha es cruel y es mucha.

"La idea es continuar con este tratamiento. El diagnóstico siempre fue el mismo...Hoy la cura no está pero van saliendo cosas nuevas", destacó, porque pese a todo, ella es optimista.

La terapia le permite al joven seguir teniendo una vida normal y le da la chance de poder ir en junio a Bariloche. "Es vital para él, por eso hay que continuarla hasta que llegue esa droga que impide que siga haciéndose metástasis", agregó la madre.

Maxi sueña con ser ingeniero. Dice el refrán que mientras haya esperanza hay vida y a eso se aferran este gigante de 17 años y su familia, quienes están convencidos de que la única lucha que se pierde es la que se abandona.

Palabras de madre

La burocracia. "Lo que nos preocupa como padres es que tenemos que luchar con la enfermedad y contra la burocracia. Nosotros, a lo único que tendríamos que estar dedicados es a disfrutar de nuestros hijos y no pelear burocráticamente si nos permiten una internación o no. No puedo explicar la impotencia que sentí el 19 de marzo cuando teníamos la medicación y no la internación, que cuesta tanto como un auto. Luchar contra toda esa maquinaria es desgastante e inhumano".


La vida diaria. "Sobre que ya la mochila es pesada, tenés que seguir con tus cosas, con tu trabajo, porque hay que seguir viviendo: a la EPE no le puedo decir «no te pago porque tengo este problema». Se hizo muy duro, económicamente es muy pesado pero, de todas maneras, seguimos".


No están solos. "Para que salga la aprobación de la prótesis fuimos 24 días seguidos. Si no fuera por Fahop y Compartir Vida todavía estaríamos esperando; el pedido estaba cajoneado".


Palabras que duelen. "Es triste pelear por algo que te corresponde y encima escuchar barbaridades como la que nos dijo la auditora de la obra social: «Esto sale una fortuna». Eso da la pauta de que no es obra, ni es social: es un negocio disfrazado. El tratamiento es muy costoso, y para ellos, más que salud es dinero".


Solamente vale el hoy. "Disfruto mil por mil a mi hijo. En todo esto aprendí a vivir a pleno cada día. Siempre le digo a Maxi: «Esto es por vos y por todos los que vienen atrás tuyo»".


Rugby solidario. "Rosario es sumamente solidaria, pero no todo el mundo tiene el acompañamiento que tuvimos nosotros. Lo que nos sostuvo a todos, hasta familiarmente diría, fue el apoyo de todos los clubes, no solamente Los Caranchos. También Old Resian, Duendes, Jockey... Toda la comunidad del rugby nos ayudó mucho. También Palermo Bajo, de Córdoba. Nos mandaban camiones con tapitas que en su momento nos vinieron muy bien".


La familia. "Nosotros nunca nos planteamos porqué nosotros, sino por qué no nosotros. El hospital se transformó en una familia y como padres tuvimos que entender que teníamos cuatro hijos, no uno solo. No tenemos familiares directos acá y tuvimos que repartirnos con mi marido para que todos hagan sus cosas, como llevarlos a entrenar, por ejemplo, y nos dimos cuenta de que los otros también necesitaban que nosotros estemos. A pesar de que no lo decían, nosotros nos dábamos cuenta".


El guerrero. "No nos manejamos como que en la familia hay alguien enfermo. Eso es algo que impuso él. No le gusta la lástima, es el primero que puso: la actitud de no estar enfermo. Y nosotros compramos. El mismo simbolizó eso: Maxi tiene cáncer, pero el cáncer nunca lo tuvo a él. Nunca. Ni en los momentos más difíciles mi hijo perdió la sonrisa."

La pelea en la justicia

Desde el comienzo de su enfermedad Maxi se trató en el Hospital de Niños Víctor J. Vilela. En enero de este año, al pedir nuevamente la medicación oncológica que le proveía desde hace un año Desarrollo Social de la Nación, la auditoría del hospital informó a la familia que la obra social que les correspondía era Obra Social de la Cámara Empresaria de la Agencia de Remises (Osceara). Al solicitar las drogas Bavacizumab 800, Sorafenib 200 y Ciclofosfamida 50 mgs, primero se la negaron aduciendo que no estaban aprobadas por Anmat. También dijeron que no hay estudios científicos que avalen la efectividad y que el médico que lo atendía no era prestador.

La mamá del joven rugbier escribió a todos pidiendo la medicación, pero la única manera de conseguirla fue con un amparo judicial: le solicitó a un juez que ordene a la obra social proveer la terapia farmacológica y que lo haga en forma urgente (medida cautelar).

La obra social rechazó la calidad de afiliado, negó la medicación. Eso obligó a la familia de Maxi a presentar una medida precautelar urgente para que se mantenga su afiliación. Días atrás el juez la otorgó: dijo que la obra social debe mantener al menor afiliado y que debe proveerle además la medicación.

Ahora la familia está a la espera de la resolución definitiva, ya que la obra social apeló. El expediente está radicado en el Juzgado Federal de primera Instancia Nº 1 de Rosario.

Una emotiva carta de la médica que lo atiende
Hay una carta que explica con precisión de relojero cómo es la vida de Maxi hoy, cómo responde en su lucha, sus necesidades y también sus posibilidades de sobrevida. Está firmada por la doctora Sandra Zirone y dirigida a la obra social Osceara. Es simple, directa, concreta, y puede ayudar a entender un poco más las urgencias de un adolescente que pelea por su vida, nada menos. Está fechada el 27 de marzo de 2017.
Dice: "Me dirijo a ustedes para solicitar evalúen la situación de este paciente afiliado a esta obra social, con diagnóstico de osteosarcoma metastásico.
Este joven de 17 años lleva tres años de sobrevida a este tumor maligno; ha realizado diferentes protocolos terapéuticos y si bien ha logrado la remisión parcial, se ve afectado actualmente por la invasión de células neoplásicas en pulmón, resistentes a los tratamientos convencionales ya realizados.
El mantiene aún calidad de vida y suficiencia pulmonar y respiratoria, pero es de esperar que sin tratamiento su enfermedad avance y se descontrole.
Su familia ha realizado varias interconsultas en el país y los médicos tratantes hemos hecho interconsultas en el exterior para intentar continuar con la vida de este joven paciente que mantiene el estado general y el deseo de vivir.
Yo, como especialista en oncología pediátrica, entiendo lo avanzado de la enfermedad y sé de las pocas posibilidades de vida de este joven, pero también entiendo y conozco la existencia de nuevas terapias en osteosarcomas avanzados que brindan porcentajes de sobrevida libre a los tres años. Si bien no superan el 14%, es esta la única posibilidad para ofrecerle al paciente.
Tanto el Sorafenib, compuesto de 200 mg como el Bevacizumab ampollas fueron aprobados por Anmat en diferentes tumores malignos, produciendo la apoptosis celular e impidiendo el avance del tumor.
Es mi obligación también como médico tratante hacerles conocer esta realidad a su familia, lo dificultoso del tratamiento, las pocas posibilidades de sobrevida y las pocas opciones terapéuticas.
El buen estado del paciente, la sobrevida a los distintos tratamientos, su deseo de vivir, es lo que me lleva a solicitarles esta opción.
Llevo más de 30 años tratando niños con enfermedades neoplásicas y es muy difícil decidir sobre la vida de los otros, más aún cuando ese otro es menor, y más aún sabiendo que hay terapias en el mundo que se orientan a encontrar la solución."

Comentarios