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Domingo 04 de Junio de 2017

Marihuana terapéutica: "La planta nos cambió la vida"

Lo dice la mamá de Rodrigo, un niño que sufre las secuelas de una devastadora enfermedad y mejoró mucho con el aceite de cannabis. Lo mismo que Hebe, que tiene artritis reumatoide. La lucha por encontrar alivio y por no quedar al margen de la ley.

Rodrigo tiene seis años y es fanático del Hombre Araña. Alcanza con que escuche el nombre de su superhéroe favorito para que levante la mirada hacia la ventana de su pieza, una abertura baja que da a la calle, y recuerde cómo solía saltarla, practicando para cuando le llegue la hora de transformarse él también. Rodrigo se tomó su futuro como Hombre Araña en serio y su mamá lo descubrió más de una vez cazando arácnidos, tratando de ser el Peter Parker de barrio Empalme Graneros de Rosario.

Cada vez que en su casa se vuelve sobre esa historia, el niño estalla de risa y no suena ni nostálgico ni triste sino realmente feliz, convencido de que iba por el camino correcto. La vida de Rodrigo, así de corta, ya lleva dos cambios importantes. El primero, cuando un virus atacó su médula y lo dejó cuadripléjico. El segundo, cuando su mamá empezó a darle aceite de cannabis y él volvió a hacer lo que ningún médico había previsto: mover las piernas y una mano, sostener la cabeza, tener hambre, hablar, reírse, considerar que ser el Hombre Araña todavía es una posibilidad para él.

"El cambio en Rodri está a la vista. La planta nos cambió la vida a todos". Verónica es la mamá de Rodrigo. Tiene 34 años y cada tanto interrumpe la charla. En un principio, y hasta que llegue su marido, para atender a su hijo. Después porque se queda sin palabras. Entonces muestra cómo se le pone la piel de gallina: la imagen que vale por todo eso que no sabe cómo decir. "No sé si me explico. Pero una por su hijo hace lo que sea. Qué sé yo. Te dicen que con esto se cura y vos probás. Yo me lancé, confié y se lo di. Ahora la planta es su medicina. No nos puede faltar".

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Rodrigo escucha con mucha atención a su maestra.
Rodrigo escucha con mucha atención a su maestra.

Rodrigo se descompensó el 27 de abril de 2016. Venía de días con broncoespasmo y un poco de fiebre. Ese 27, sin embargo, fue distinto. Para cuando él y su mamá llegaron a la guardia del hospital Zona Norte ya no podía caminar. Le diagnosticaron un problema neurológico. Después pensaron en otras posibilidades: que era meningitis, mielitis o "la enfermedad de Fontanarrosa". Mientras pasaban los días y los diagnósticos, la expectativa de vida para Rodrigo era casi nula. Y si existía alguna, todos los profesionales coincidían: "Va a quedar así", es decir, sin poder hablar ni moverse. Todavía no se sabe qué virus atacó a Rodrigo, pero mientras su mamá relata este último año de su vida, el silencio se rompe permanentemente con la risa del nene que suena a lo lejos.

"Nosotros empezamos a investigar por nuestra cuenta y nos llegó lo del aceite. Yo no entendía nada. ¿Cómo? ¿Un aceite de la marihuana? ¿Y de dónde sale? ¿Y para qué? ¿Pero de la marihuana? ¿Y si le pega mal?", recuerda Verónica. Esas preguntas están por cumplir un año. La madre fue a una reunión de la Asociación Rosarina de Estudios Culturales (Arec) en junio del año pasado, para informarse sobre "eso del aceite de la marihuana". "Ellos me decían que no sabían si podía funcionar porque nunca escucharon un caso así. Pero yo les dije que quería probar. Confiaba en que no tenía efectos secundarios, y además, la medicación de Rodrigo no estaba haciendo ningún efecto".

Verónica asegura que el cambio en su hijo fue inmediato. Con las primeras gotas notó mejoras en su estado de ánimo, después que se le despertó el apetito. Y con el paso de los días percibió un progreso integral en la calidad de vida de Rodrigo. La noticia no cayó bien en el equipo médico. "En parte me tildaron de falopera, que estaba drogando al nene", se sincera Verónica. Pero de a poco lo fueron aceptando, le fueron preguntando y muchos profesionales hasta se animaron a ir a las reuniones de Arec.

"Yo no entendía nada.¿Un aceite de marihuana? ¿Y de dónde sale? ¿Y para qué? ¿Y si le pega mal?", recuerda Verónica, la mamá de Rodrigo.

El nene, con cinco años, tomaba morfina, paracetamol y "muchísimos medicamentos más", resume su mamá. Hoy sólo se lo trata con aceite de cannabis y vitaminas. Hace seis meses que los médicos reunieron a sus padres y le recomendaron internación domiciliaria.

Los médicos clínicos y de rehabilitación iban todos los días a su hogar, ahora van dos o tres veces por semana. Una maestra lo visita los miércoles y viernes, tres horas cada día. Leen cuentos, pintan, aprende el abecedario, las vocales y los números.

Nunca más tuvo fiebre ni volvió a descompensarse. Verónica admite lo complicado de lo vivido, pero mira hacia adelante con esperanza: "Fue un año duro, nos cambió la vida a todos. Nosotros nos quedamos sin trabajo, pero si Dios quiere su papá ya empieza de nuevo. Yo creo que cada logro tiene que ver con el cannabis. En parte le salvó la vida a Rodri. El aceite es lo más".

El derecho de vivir —y dormir— en paz

En mayo de 2016, Hebe Viglione, ahora de 77 años, trazó su destino cercano: hacerse el trámite de discapacidad y, como no quería sillas de ruedas, comprarse un carrito chiquito, eléctrico, para trasladarse. Hebe es profesora, licenciada y doctora en Historia, y sufre, desde hace 35 años, artritis reumatoide. En aquel tiempo prácticamente no podía levantarse por los dolores en los huesos. Dormía pocas horas, tenía que bañarse en agua tibia para que se relajen los músculos y así encontrar algo de alivio al dolor que en realidad nunca se iba. "Y ahora te digo que el año que viene me quiero ir a Europa. Para mí, es un cambio brutal. Y quiero que otros lo disfruten", dice la mujer a Más, y mira de reojo su salvación: un gotero que dice THC, uno de los principales cannabinoides de la planta de marihuana.

Hebe Viglione no puede moverse. Acaba de salir de una cirugía y su pierna se está recuperando. La mujer vive en la casa de su hija, en el centro rosarino durante esta época en la que va de médico en médico. Se nota, sin embargo, que es una mujer inquieta. Y por si acaso, lo cuenta: que su casa está en Funes, que extraña andar en bicicleta, que sale a caminar, que organiza actividades por la cultura de su ciudad. Siempre fue a contramano de su enfermedad mientras el dolor y las fracturas espontáneas se lo permitieron. Pero hace dos años, calcula, ya no pudo con tanto. “Porque el dolor no te permite respirar. Y te agota”.

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Puro coraje. Hebe tomá una decisión
Puro coraje. Hebe tomá una decisión "jugada", pero no se arrepiente.

El consejo de probar aceite de cannabis se lo dio una de sus nietas que vive en Alemania. “Se ve que en algún momento se dio cuenta que yo ya no tenía ni ganas de hablar. Entonces me sugirió ponerme en contacto con Arec”. Hebe fue a la primera reunión el 8 de junio de 2016. “No me olvido más de ese día porque yo estaba en una situación crítica. Eramos cinco personas y conté lo que me pasaba: que no soportaba más, que la rotura de huesos era cada vez mayor, y sobre todo el dolor, el mal humor, la incapacidad de hacer, el no poder planificar nada. En el grupo había médicos, kinesiólogos y gente común. Los pacientes éramos dos. Nos explicaron cómo era la cosa y sobre todo que esto no es una solución, pero sí un paliativo”.

La primera sensación que tuvo Hebe sobre lo que le dijeron en ese encuentro fue que era “bastante absurdo”. “Yo estaba acostumbrada a altas dosis de corticoides y me recomendaron apenas dos gotas a la mañana, dos al mediodía y dos a la noche”, explica. Recuerda que los primeros días no sintió ningún cambio pero que a la semana se dio cuenta de que ya podía dormir varias horas seguidas. “¡El día que dormí seis horas no lo podía creer!”, exclama con alegría. Dos meses después, comenzó a olvidarse de sus calmantes: no los tomaba porque no los necesitaba. “De 20 mm de corticoides, que es lo peor de todo para el cuerpo, pasé a tomar 2 mm. Y supongo que en un mes los dejaré”, dice.

Hebe toma, cada noche, cuatro o cinco gotas de aceite de cannabis. Empezó a caminar, a tener ganas de salir de su casa, de vestirse. La mujer se define como una militante más por la planta de marihuana. Exclama que “sí, claro, totalmente”, cuando se le pregunta y señala que lo hace porque las personas con problemas severos de salud pueden cambiar su calidad de vida. “Yo tengo 77 años y a mí me salvó”, resume.

Tiene como costumbre contarle a todo el mundo que ella consume aceite de cannabis para combatir los dolores de su enfermedad. “Le he dicho a mis vecinos y resultó ser que varios toman también, pero nadie lo decía. Es como salir del clóset”.

"No soportaba más la rotura de los huesos, el dolor, el mal humor"

Los problemas de salud de Hebe no le permitieron participar de las movilizaciones por las leyes de Cannabis Medicinal y Autocultivo. Entonces para ella, dar una entrevista, posar para la foto, contar su historia, es su forma de copar las calles y levantar las banderas de su lucha y la de cientos, miles, de personas que encuentran en esta forma de terapia una respuesta que no encuentran en la medicina convencional. “Es la forma de dar mi ejemplo. Nunca me escondí y menos con esto, que me da una mejor calidad de vida”.


Una ley para todas las oportunidades

Los reclamos de las asociaciones y grupos cannábicos, de familiares y usuarios de la marihuana con fines medicinales, vienen siendo los mismos hace años: la modificación de la Ley de Estupefacientes, el reconocimiento de los usos terapéuticos e industriales del cannabis, la descriminalización del cultivo para consumo personal, el respeto a las libertades individuales y actos privados, la formalización de las Asociaciones Cannábicas y Clubes de Cultivo. Lo que sí cambió es el contexto legislativo: en el último año se aprobaron una ley provincial y una nacional que permiten el uso del aceite del cannabis con fines medicinales.

Las dos leyes contemplan la creación de un marco regulatorio para la investigación médica y científica del uso terapéutico del cannabis, así como señalan que el Estado debe garantizar el suministro a aquellos pacientes que lo requieran, y permitir la importación y la producción. Lo cierto es que el aceite de cannabis aún no se produce en el país.

El aceite Charlotte es el que se puede importar: viene de Estados Unidos y tiene un costo de 300 dólares aproximadamente. Pero además, el número de los que precisan este tipo es mínimo.

"El aceite de Charlotte tiene CBD, un cannabinoide para epilepsia refractaria que represente sólo un ocho por ciento de epilepsias, y que además genera tolerancia en poco tiempo. Son mínimos los pacientes que necesitan éste. La mayoría de los que lo precisan necesitan el cannabinoide THC, pero ese aceite no se comercializa. No existe ningún laboratorio que lo produzca. Por eso, mientras esperamos que lo haga el Estado, pedimos una regulación sobre la tenencia de plantas para hacerlo nosotros", explicó Emmanuel Ramírez, miembro de Asociación Rosarina de Estudios Culturales. En ese sentido, señaló la contradicción de las leyes de cannabis medicinal: hay usuarios que tienen plantas para ese fin, y se les abren causas gravísimas.

Hebe Viglione, una de las usuarias por su problema de artritis reumatoide, no tarda en contar que ella ya tuvo su primera cosecha y está esperando recuperarse para tener sus primeros aceites. Hasta ese momento, la circulación de la medicina es solidaria: el que tiene comparte con el que no, con el que espera que sus plantas estén "a punto".

Hebe aprendió a cultivar con la ayuda de cultivadores solidarios que le dan una mano a los pacientes. "Yo no me animaba a hacerlo porque no sabía cómo era. Pero me ayudaron muchísimo. Y tuve pocos fracasos: de ocho semillas, dos resultaron machos. Esas son las que hay que eliminar automáticamente, pero ni eso perdimos, porque uno de los chicos cultivadores se la llevó a la casa y me hizo un aceite para fricciones", cuenta con orgullo.

Ella dice que hay un lugar en el patio de su casa que a las plantas les gustó: ninguna se embichó, ninguna tuvo problemas. "Incluso muchos miembros de mi familia están en contra, pero todos fueron a verlas".

Hebe es consciente del blanco que hay en la ley. La mujer, militante, se expresa con más fuerza que nunca: "Si llegan a sacarme las plantas, me pongo a gritar como una loca en la puerta y no permito que entren".

"Lo primero que nos explicaron en Arec es que no tenemos que comprar a cualquiera. La penalización del autocultivo tiende a que uno compre al deshonesto. Y las grandes farmacéuticas van a hacerse dueñas de ese problema", explica Hebe. El aceite Charlotte, por ejemplo, está ahora en manos de Bayer y la información que circula entre los pacientes es que la dosis de cannabinoides es cada vez menor en comparación a los otros químicos que lo componen. "Lo del Charlotte es un negocio fenomenal", resume Hebe.

"El autocultivo nos permite ver que lo que tomamos es lo que cosechamos. Es el mismo criterio que en una huerta. Mientras no sea legal tendremos que colaborar todos con todos. A mí no me gustaría que el aceite se vuelva un medicamento para gente con plata. Quiero que todos tengamos las mismas oportunidades".



Enfrentar el miedo
Verónica, la mamá de Rodrigo (quien usa con su hijo aceite de cannabis para paliarle las secuelas de una severa enfermedad) va y viene con la palabra miedo. Que no tiene, pero que tuvo, que a veces lo siente. La primera vez que lo experimentó, dice, fue con la posibilidad de que el aceite de marihuana sea una medicina elaborada por multinacionales y a la que sólo accedan unos pocos, como pasa con otros medicamentos.

También dice que le da cierto temor que pase algo: “Si nos entran a robar, ¿Llamo a la policía? ¿Y si me agarran?”. Esas preguntas no tardan en disiparse. “Ya no tengo miedo a nadie, voy para adelante. Mi único objetivo es que mi hijo salga. El estaba postrado en una cama y hoy hace muchísimo. Por eso yo voy con todo para defender la planta, la Ley del Autocultivo, todo”.

El mes pasado el gobierno nacional promulgó la Ley 27.350 de Uso Medicinal de la Planta de Cannabis y sus derivados, que fue sancionada por el Congreso a fines de marzo. Lo hizo a través del Decreto 266/2017. La iniciativa propone que se impulse la investigación a través de la creación de un Programa Nacional para el estudio y la investigación del uso medicinal de “la planta de cannabis, sus derivados y tratamientos no convencionales”. No contempla el autocultivo.

La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) también permitirá gracias a la ley la importación de aceite de cannabis y sus derivados, “cuando sea requerida por pacientes que presenten las patologías contempladas en el programa y cuenten con la indicación médica pertinente”. La lucha de muchas familias fue fundamental para que se diera este paso.

Mientras tanto, hay miles de historias en el país, miles de personas que esperan una regulación inmediata y abarcativa para quitarse “el miedo”.

En el caso de Rodrigo, la posibilidad de que pueda tomar aceite de cannabis reunió a toda su familia: todos investigaron y todos decidieron avanzar y dejar de lado los prejuicios. Verónica ahora es una militante. No usa esas palabras, sino que se expresa con claridad absoluta: va con todo para defender las mejoras que ve en su niño.

Ella forma parte de Arec y de la agrupación de familias “Nosotros Cultivando Salud”.

“La primera cosecha fue chiquita. Ahora salió una grande, linda. Estoy emocionada, esperando a ver cuánto aceite me sale”. La mujer ya hizo sus primeros goteros. Tiene medicina para su hijo y está ayudando a una enferma de cáncer: con sus plantas genera lazos de solidaridad, nada que se le parezca al narcotráfico. “Los familiares están súper agradecidos por la calidad de vida de esa mujer”, cuenta, orgullosa.

Verónica prepara el aceite de cannabis en la cocina de su casa. Señala los muebles donde tiene las flores guardadas y muestra otro rincón: ahí lo sienta a Rodrigo mientras le prepara su medicina. El nene le pregunta los pasos, qué es cada cosa, y ella le explica. Mientras cuenta su experiencia, se agarra los brazos: es la piel de gallina que no cesa. “Me pongo a hacer aceite y es muy emocionante. Hacerle su propia medicina es asombroso, porque es la medicina de la madre, que sana, y tiene amor”.
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Cada día. Hebe Viglione con el frasco que lleva su nombre.
Cada día. Hebe Viglione con el frasco que lleva su nombre.

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