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Domingo 27 de Agosto de 2017

Dolencias que no se ven y complican la vida

Afectan el aparato digestivo en distinto grado. Suelen presentarse en la adolescencia o juventud. Cuáles serán las actividades en el Congreso Argentino de Gastroenterología que se hará en Rosario. Lanzarán una campaña para que se las detecte a tiempo.

En el marco del Congreso Argentino de Gastroenterología y Endoscopía Digestiva que se desarrollará en Rosario los días 7, 8 y 9 de septiembre, la Fundación Argentina de Ayuda para las Personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Fundeccu) realizará una serie de actividades que tienen como objetivo una mayor difusión de estas enfermedades que suelen presentarse en la adolescencia o juventud (aunque hay diagnósticos también en la infancia) y que pueden afectar la calidad de vida con un impacto notable, en algunos casos. Además se dará inicio formal a las actividades de la filial Rosario, que estará integrada por pacientes y familiares.
   Se le llama Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) a un conjunto de enfermedades autoinmunes, crónicas e inflamatorias del aparato gastrointestinal. En general se presentan en forma de brotes y con severidad variable; los síntomas dependen del segmento del tracto intestinal comprometido. Existen tres categorías: enfermedad de Crohn (puede afectar cualquier segmento del aparato digestivo desde la boca hasta el ano); colitis ulcerosa (involucra sólo el intestino grueso–colon) y la colitis indeterminada (cuando los síntomas aún no permiten encuadrarla dentro de las anteriores categorías). Afecta por igual a hombre y mujeres, y si bien su pico de aparición se observa en adultos jóvenes (segunda y tercera década de la vida), entre el 20 y el 30 por ciento de los pacientes son diagnosticados en la edad pediátrica.
   Los principales síntomas son: dolor abdominal, aumento en la frecuencia o urgencia evacuatoria, diarrea persistente por más de cuatro semanas, moco y/o sangrado en las heces, lesiones perianales, fiebre o vómitos. En niños y adolescentes puede existir retraso del crecimiento y desarrollo. También es posible que se presenten manifestaciones extra intestinales como inflamación de las articulaciones y/o los ojos, problemas en la piel, el hígado, y/o trastornos renales.
   Para que los médicos la sospechen más y las familias conozcan de su existencia —ya que no es raro que los pacientes deambulen de consultorio en consultorio hasta que se logra el diagnóstico— Fundeccu tendrá una presencia relevante en el congreso que tendrá lugar en el Centro de Convenciones del City Center, en Rosario. Además hará acciones abiertas a la comunidad.
   El jueves 7 de septiembre de 8 a 12, en el Salón Paraná de las Palmas, se ofrecerá un taller gratuito para pacientes y familiares, que no requiere previa inscripción. Se denomina "Más allá del consultorio" y se brindarán charlas de profesionales de la salud. A partir de las 15 tendrá lugar un curso de capacitación para coordinadores de filiales de la Fundación. "Se crearán las filiales de Rosario y Formosa y se brindará un curso que tiene como fin brindar herramientas a las personas que quieran llevar adelante una sede de la Fundación", explicaron desde la organización.
  "Se otorgará el adiestramiento necesario para dirigir grupos de trabajo, recibir pacientes por primera vez, visitar personas que están internadas, solicitar difusión a los medios de comunicación", explicaron. En la oportunidad también se reunirán todas las filiales argentinas.
   El viernes 8 de septiembre se lanzará la campaña en vía pública "Para que veas lo invisible; colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn". Las acciones se llevarán a cabo en el Centro Cultural Roberto Fontanarrosa. Se desplegará allí un inflable con forma de colon y se armarán dos stands en los que se brindará información a través de folletería. Habrá además profesionales y pacientes dispuestos a charlar con quienes deseen conocer más sobre estas patologías. Uno de los espacios estará destinado a ostomías.

Libro infantil

   Por otra parte, la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa editó en la Argentina "Este es mi dragón: Cómo vivir con una Enfermedad Inflamatoria Intestinal", un libro especialmente dirigido a los niños que sufren alguna de esas afecciones.
   Tras un acuerdo asociativo, Argentina cuenta con este material educativo de distribución gratuita que es una iniciativa de la Fundación Crohn Colitis Ulcerosa Carlos Quintana de Chile. Mediante el relato locuaz y ameno de su autor, Sebastián Castro —paciente que, según mencionó, aprendió "a domesticar a su propio dragón"— se intenta transmitir con gran sentido de realidad lo que es la vida de los niños y adultos que conviven con la enfermedad.    
"Tener un dragón en la panza" es la sensación que toda persona con diagnóstico de enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa puede atravesar debido a la angustia y el miedo que generan sus síntomas, mencionó el autor.
   "Esta es la analogía que encontró para explicarles a los niños y sus familiares las implicancias de la enfermedad y las sensaciones que se viven. El fin es ayudarlos a aceptar su diagnóstico y alcanzar un mayor control mediante una adecuada supervisión médica especializada y un tratamiento a largo plazo", afirmó Luciana Escati Peñaloza, presidente de la Fundación Más Vida.
   "El diagnóstico de una enfermedad crónica no es sencillo para ninguna persona, menos aún cuando se trata de las denominadas poco frecuentes, como es el caso de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales. La comprensión del por qué a mi hijo o por qué a mí suele estar aparejada de mucha incertidumbre, más aún cuando los profesionales especializados y la información disponible son escasos. El trabajo incansable de las organizaciones de pacientes y familiares ha permitido hoy contar con este libro que, además de ser muy completo, está escrito en un lenguaje comprensible, claro y en español. Por eso, cuando nuestros colegas chilenos lo compartieron con el resto de las organizaciones de habla hispana, muchos hemos querido potenciar ese maravilloso esfuerzo editándolo localmente para distribución gratuita", comentó Escati Peñaloza, quién lamenta no haber tenido un material similar en el 2008, cuando su hija Juana fue diagnosticada de Colitis Indeterminada. "Poder contar con este tipo de herramientas nos ayuda a los padres a hablar con nuestros hijos, que comprendan su enfermedad y la mejor forma de convivir con ella", reflexiona.
   "Este es mi dragón" busca que los niños comprendan mejor su enfermedad, sus síntomas, la importancia de las visitas al especialista, la adhesión al tratamiento, las adecuaciones en la vida diaria, la alimentación y sus cambios de estados de ánimo.
   El libro afirma que "todos los enfermos de Crohn y colitis ulcerosa tienen un dragón que vive dentro suyo", y a través de un recorrido sobre los mitos y verdades de estas enfermedades brinda mayor conocimiento, entendimiento y herramientas para "domarlo y domesticarlo" y convertirse en un "maestro de dragones".
   Es distribuido de forma gratuita en los centros de referencia de atención de EII y quienes lo deseen pueden descargar su versión digital, ingresando a la web de la Fundación: http://masvida.

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