La ciudad
Miércoles 19 de Julio de 2017

Los padres reclaman tratamientos para los chicos con autismo

El año pasado el Concejo aprobó una norma para que la salud pública cubra la atención de esos trastornos, pero hasta hoy no se avanzó

No es una enfermedad, ni un bloqueo afectivo, ni un comportamiento por el que un niño se aísla voluntariamente. El autismo, o mejor dicho, el trastorno del espectro autista, es una condición neurológica y de desarrollo que se manifiesta desde la infancia y se diagnostica aproximadamente a una de cada 68 personas. Para ellas, la detección temprana y un tratamiento multidisciplinario adecuado son imprescindibles para poder tener una vida adulta autónoma. Por eso el Concejo Municipal aprobó el año pasado la ordenanza 9.633, que obliga a Salud Pública, entre otras cosas, a realizar investigaciones y diagnósticos, y a ofrecer las prestaciones que cada paciente requiera. El problema es que la norma no se cumple, denunciaron ayer a La Capital integrantes de la organización TGD PadresTEA Rosario. Y hasta hoy, dicen, sólo un espacio público (El Angel, del Hospital de Niños Zona Norte) y centros privados ofrecen un abordaje integral. El tratamiento particular ronda los 38 mil pesos mensuales.

Valeria Hidalgo y Paola Prada son mamás de Federico (9) y Agustín (11). Dos nenes que asisten a una escuela común acompañados, ahora ya sólo durante algunos días a la semana, por una maestra integradora.

Sus compañeros los ayudan a veces. Otras veces, son ellos los que ofrecen su mano a los demás. Federico juega al fútbol. Agustín, que vive en Villa Gobernador Gálvez, nada con los Tiburones de Arroyo Seco.

Los dos concurren además a un centro terapéutico privado, donde cuentan con terapia individual y talleres grupales. Los tratamientos son psicológicos, fonoaudiológicos, ocupacionales y de habilidades sociales.

Recursos de amparo mediante, las obras sociales pueden llegar a reconocer esa atención, que ronda los 38 mil pesos al mes, sin contar transporte.

El problema mayor, por ende, lo tienen quienes carecen de cobertura de salud. De hecho, el único servicio interdisciplinario para niños con trastornos del espectro autista en el ámbito público es El Angel, en el Hospital Zona Norte , que atiende a unos 20 chicos, con varias decenas de otros —Hidalgo y Prada calculan 80— que permanecen en listas de espera.

Para complementar esa escueta oferta estatal la concejala Daniela León presentó un proyecto que el cuerpo deliberativo aprobó en el recinto en octubre del año pasado.

La ordenanza se apoyó en la ley nacional 27.043, de fines de 2014, que declaró "de interés el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan trastornos del espectro autista", la investigación del tema, su detección temprana, diagnóstico y tratamiento. La norma, a la que Santa Fe no adhirió, también propone "impulsar" el abordaje desde los efectores de salud pública.

De hecho, ese mismo año la provincia también aprobó una norma, la 13.328, pero según afirman Hidalgo y Prada "fue vaciada de contenido" cuando se reglamentó, ya que se eliminaron "seis puntos" del original.

"Por eso es tan importante que se cumpla con lo que dice la ordenanza 9.633", explican las madres, sobre todo en lo que hace a la "detección precoz y el tratamiento en el ámbito público". lo que a su vez supone la previa e "indispensable" capacitación del personal sanitario.

El diagnóstico cuestiona estereotipos, "como por ejemplo que un chico autista se aísla, está incomunicado y se queda en un rincón", cuando "en realidad la mayoría puede hablar, comunicarse, ir a la escuela y tener amigos", dice Hidalgo. Una vida normal, o casi. "Pero ojalá fuera así para todos", advierte, lo que no es una realidad.

Estimulados

Hijos de madres militantes por la causa, Federico y Agustín vienen pudiendo mucho.

Fede, por ejemplo, cursa su primaria en la escuela Sarmiento, después de haber permanecido dos años en preescolar por tener inicialmente problemas con la motricidad fina.

"Los contenidos, por ejemplo de matemática y de lengua, los aprende rapidísimo e incluso suele ayudar a sus compañeros", cuenta Hidalgo, pero a la vez sus amigos le dan a él una mano para escribir. Intercambios e inclusión que "favorecen a todos: a los que la necesitan ser incluidos y a los que incluyen".

Agustín, por su parte, cursa 4º en la Escuela 1.148 de Gálvez. Acompañado dos veces a la semana por una maestra integradora (antes la ayuda era diaria) "se integra bien y a su ritmo va avanzando", explica Prada.

Pero esa evolución se da cuando existe una detección precoz. "Eso es clave, porque cuanto antes accedan a tratamiento más chances tienen de recuperarse", sostiene.

Es notable, porque no siempre el médico y a veces ni siquiera la madre lo descubren. "En el caso de Fede fue su maestra de jardín, porque el pediatra me decía que no veía nada", recuerda Hidalgo. Eso pese a que el nene "había perdido el lenguaje: empezó a hablar y al tiempo dejó de hacerlo; lo llamábamos y parecía sordo, y no paraba de aletear". Los juegos eran repetitivos y de apariencia obsesiva.

El punto es que con diagnóstico en mano y tratamiento adecuado los chicos pueden integrarse y seguir un desarrollo cada vez más autónomo que les permita, a la adultez, ser dueños de su vida, tener trabajo, pareja, casa. El paso indispensable es que el Estado asuma su responsabilidad en el proceso. Y para eso, aseguran las madres, la ordenanza debe cumplirse.

Identificada con el azul

Los trastornos del espectro autista integran una lista neurobiológicamente diversa que incluye, entre otros, el autismo clásico, el trastorno de Asperger, el síndrome de Rett y el trastorno del desarrollo no específico. Las familias con niños afectados se nuclean básicamente en TGD Padres TEA, una ONG identificada con el color azul y con más de 60 nodos en el país. En Rosario ya lleva seis años.

pedido. Familiares de niños con autismo remarcan que en estos casos se necesitan abordajes interdisciplinarios.

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