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Domingo 25 de Octubre de 2015

Hidradenitis supurativa, la enfermedad oculta

Esta patología de la piel se caracteriza por abscesos en las axilas, en la zona inguinal y anogenital. Puede aparecer después de la pubertad. Buscan que los médicos la conozcan más a fondo.

A los 20 años Gustavo Segovia se dio cuenta de que le había aparecido un forúnculo en una de las axilas. Era joven y no le preocupó demasiado hasta que empezó a sentir un fuerte dolor en esa zona y vio que aquel absceso se había multiplicado por varios más que le provocaban una secreción constante, molesta y con mal olor. Consultó con un médico clínico que le abrió esos supuestos forúnculos y se los hizo drenar hasta que se secaron, pero al poco tiempo volvieron a aparecer. Así comenzó su largo calvario. Sin un diagnóstico ni un tratamiento que lo ayudara Gustavo terminó internado varias veces. Recién 20 años más tarde supo que su enfermedad se llama Hidradenitis Supurativa (HS), que es crónica y que existe un medicamento que puede mejorar su calidad de vida. El alivio llegó hace apenas algunos meses.
  El caso de Gustavo no es único. Hay muchas personas que aún desconocen que tienen HS, una enfermedad de la piel que en el país está muy poco diagnosticada. Los médicos no tienen demasiada información y en general la tratan como si fueran forúnculos, aunque no tiene nada que ver con eso.
  Es tan frecuente como la psoriasis y el melanoma cutáneo pero su nombre es un misterio para la mayoría de las personas.
  La HS es una patología inmunológica, inflamatoria, crónica y se manifiesta en la piel. Suele aparecer después de la pubertad y se caracteriza por las lesiones dolorosas e incómodas como los nódulos inflamados, llagas o forúnculos en áreas donde crece el vello (especialmente en las axilas, la ingle, entre los glúteos y en la zona anogenital) o donde una parte de la piel se roza con otra como entre los muslos, o bajo los senos en las mujeres. Se diferencia del acné —porque muchas veces se lo confundía con esto— por los lugares del cuerpo en donde aparece.
  Alberto Lavieri, médico dermatólogo de la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD) explicó que las lesiones producidas por HS “se abren al exterior drenando líquido blanquecino, amarillento y sanguinolento que mancha y humedece la ropa en forma permanente, generando también olor desagradable. Estas lesiones forman tractos comunicantes ocultos bajo la piel, unas con otras”.
  Aparece primero una picazón importante, por ejemplo en las axilas, y se puede palpar. Se detecta un nódulo como si fuera un ganglio inflamado. No es un forúnculo propiamente dicho. También se ven lesiones y cuando progresan aparecen fístulas (tractos sinuosos entre una lesión y otra) y deja cicatrices. Estas lesiones supuran y duelen.
  Las lesiones terminan afectando fuertemente la calidad de vida de los pacientes que pueden terminar estando casi inmóviles y no se pueden sentar a causa de los dolores “insoportables”.
  Hasta el momento se desconocen las causas pero se cree que su desarrollo está relacionado a una respuesta anormal del sistema inmunitario, además influyen factores genéticos, el hábito de fumar y el sobrepeso.
  No es una enfermedad contagiosa y por lo general afecta a mujeres jóvenes, aunque puede desarrollarse en adultos de cualquier edad.

Los síntomas

  La HS comienza con picazón, calor en la zona y luego la aparición de algo que parece un forúnculo. Se puede manifestar en forma leve, moderada o grave. En el primer caso aparecen como pequeñas protuberancias o puntos negros mientras que los pacientes con las formas más graves pueden tener múltiples tractos sinuosos interconectados y abscesos, que a menudo, liberan líquidos.
  La vergüenza es un sentimiento muy frecuente entre los pacientes con HS y uno de los principales motivos por los cuales se retrasa la consulta con un especialista y suelen llegar tarde al diagnóstico. Además, son pocos los médicos que la conocen bien, por eso, las personas con este problema suelen deambular de consultorio en consultorio buscando una respuesta para su padecimiento.
  “La HS es una enfermedad poco conocida, escondida, ya que se oculta bajo la vestimenta y causa vergüenza”, reveló el médico y agregó “por sus características no es agradable confesar que se tiene esta enfermedad”.
  Cuando se presenta en forma leve los pacientes no sienten la necesidad de consultar inmediatamente y esperan a que se les pase. Recién recurren al dermatólogo (que es quien debe tratarla) cuando las molestias son moderadas. En muchas ocasiones reciben diagnósticos erróneos con tratamientos equivocados.
  Hasta ahora las terapias aprobadas para la HS se basaban en antibióticos para combatir infecciones; antiinflamatorios y cirugía para remover la piel dañada o pequeñas incisiones y drenajes, pero las opciones terapéuticas eran muy limitadas. Y si bien por el momento no hay cura para la enfermedad recientemente la Unión Europea y la Administración de Drogas y Alimentos (FDA) de Estados Unidos aprobaron el primer y único medicamento biológico ANTI-TNF para pacientes con HS de moderada a severa con respuesta inadecuada a los tratamientos sistémicos convencionales. Los resultados acaban de ser presentados en el 24º Congreso de la European Academy of Dermatology and Venereology, realizado en Dinamarca.

   “Hasta ahora los tratamientos prescriptos eran poco efectivos y por lo tanto no había buenas noticias para dar”, comentó el dermatólogo Alberto Lavieri. “Eran sintomáticos para el dolor: vendas para mantener seca la región afectada y antibióticos utilizados sin un criterio de evidencia científica. También se han utilizado antiinflamatorios o cirugía extirpando las lesiones de piel. Estos tratamientos han tenido respuestas parciales. Hoy, conociendo más sobre la patogenia de las enfermedades inflamatorias mediadas inmunológicamente se abre un mundo nuevo de posibilidades terapéuticas y de esperanza. La calidad de vida de los pacientes es nuestra meta como médicos en las enfermedades crónicas, y hoy se vislumbra una posibilidad”.

Diagnóstico temprano

  No existe aún un análisis de laboratorio o histopatológico que permita el diagnóstico de la enfermedad. Si alguien sospecha que puede tener HS, es fundamental que consulte a un dermatólogo. Estos especialistas son quienes pueden diferenciar la HS de otras enfermedades de la piel.
  Médicos no especializados pueden confundir la HS con forúnculos comunes o acné severo, e incluso con una infección. “Cuando se realiza un diagnóstico temprano el paciente recibirá ante todo información certera que le permitirá conocer signos de alarma para tomar medidas adecuadas y concurrir nuevamente a su médico. Por otra parte, el profesional que hace el diagnóstico temprano podrá prescribir el tratamiento adecuado y evitar que el paciente vea afectada su calidad de vida (aislamiento, depresión, estigmatización, impacto en la vida sexual, pérdida laboral)”, comentó Lavieri.
  Por su parte, el médico rosarino Ramón Fernández Bussi (hijo), también miembro de la Sociedad de Dermatología Argentina, comentó que en Rosario se ven estos casos y que —junto a otros médicos del país— se está elaborando un consenso sobre la forma de tratar la enfermedad y a cada paciente. Cuando se termine esa etapa comenzarán a hacer un registro nacional para establecer cuántos pacientes tienen HS en el país, y cuántos reciben el tratamiento adecuado.

Datos clave de la enfermedad

* Se estima que la hidradenitis supurativa (HS) afecta del 1% al 4% de la población mundial (tiene una prevalencia similar a la de la psoriasis y el melanoma cutáneo).
* Es de 2 a 5 veces más frecuente en las mujeres que en los hombres.
* Si bien suele manifestarse a alrededor de los 20 años, puede ocurrir en cualquier persona adulta y a cualquier edad.
* El 30% de los pacientes posee un antecedente genético de HS.
* Aproximadamente la mitad de los pacientes experimenta picazón, ardor, escozor, dolor y calor hasta dos días antes de que aparezca un nódulo.
* La mala higiene no provoca esta enfermedad.
* No es contagiosa.
* Un nódulo o absceso suele perdurar entre 7 y 15 días.
* Los pacientes pueden demorar hasta 8 años en recibir el diagnóstico preciso.
* La Unión Europea y la Administración de Drogas y Alimentos (FDA) de los EE.UU aprobaron el primer y único medicamento biológico. Falta la aprobación de la Anmat para su indicación para HS, que se espera que sea pronto.

Los que la padecen día a día

Estefanía Peñaloza tiene 28 años y hace 7 que tiene Hidradenitis Supurativa (HS) pero le habían dicho que esos bultos que tenía en las axilas eran forúnculos. Fue a distintos especialistas y siempre le daban el mismo tratamiento, pero sin ningún efecto.
  Ella trabajaba en una fábrica donde tenían que armar paquetes y levantar cajas. Los abscesos de la axila empezaron a segregar un líquido incontenible que le hacían manchar toda la ropa. El dolor se volvía cada día más intenso hasta llegar al punto de no poder mover más los brazos.
  Esto empezó a causarle problemas en el trabajo por las sucesivas ausencias, y tuvo que renunciar.
  “Sufro muchos dolores, si bien son en las axilas, se irradian hacia el resto del cuerpo y me quedo en la cama inmóvil para soportarlo”, confesó la joven que hace siete años espera un alivio.
  Ella se consideraba sociable y trabajadora, además le gustaba bailar hip hop, entre otros ritmos. Por la enfermedad se vio obligada a suspender todas sus actividades y hoy su vida social sólo es a través de Facebook y del teléfono. Ya no quiere salir, se siente incómoda, las axilas le supuran y esto le provoca tal malestar  que a veces se llega a bañar entre tres y cuatro veces por día. Su situación se tornó más grave cuando además empezó a tener problemas de glucemia alta.
  Hace pocos meses supo que tenía HS y que existe una medicación, aún no aprobada por la Anmat, que podría aliviar sus dolores. Pasó por todo tipo de tratamientos, pero nunca tuvo ningún resultado. Obviamente todo aquello la llevó a deprimirse y a estar cada vez más sola, aislada e incomprendida. “Lo nuestro no se ve, parece que no te pasa nada, porque los dolores no son visibles, pero vivir con esto es muy fuerte”, admitió. Estefanía espera ansiosamente que las nuevas opciones terapéuticas cambien su vida.

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