La ciudad
Miércoles 16 de Noviembre de 2016

El padre de Aquiles confía en que se apruebe la droga para el tratamiento de su hijo

Sebastián pretende que el bebé de siete meses con atrofia medular espinal ingrese en el "protocolo de uso compasivo", pero por ahora sólo puede esperar. "No pueden responder con una fecha", lamentó.

El padre de Aquiles Donato, el nene rosarino de siete meses que padece atrofia medular espinal (AME) tipo 1, se reunió hoy en Buenos Aires con autoridades del Ministerio de Salud y representantes del laboratorio Biogen, quienes le anunciaron que harán todos los esfuerzos en común que estén a su alcance pero que el tratamiento que necesita el pequeño recién salió de fase de pruebas y todavía necesita la aprobación de la Agencia de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos y de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para su comercialización.
Lo que Sebastián pretende es que su hijo sea inscripto en el "protocolo de uso compasivo", ya que considera que es la única oportunidad para Aquiles.
Tras la dura pelea de los padres de Aquiles por difundir el problema de su hijo y de la movida solidaria que apoyó el pedido para que el niño acceda al tratamiento, Sebastián recibió una negativa en la reunión de hoy, aunque volvió con la esperanza de un trabajo mancomunado y coordinado entre sectores privados y públicos, y la promesa de que se actuará en el menor tiempo posible.
"No nos dieron un tiempo determinado, no pueden responder con una fecha", lamentó Sebastián tras el encuentro con representantes de Salud de la Nación, del laboratorio Biogen (fabricante de la droga experimental Nusinersen), especialistas del Hospital Garrahan e integrantes de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fame), que agrupa a pacientes afectados y familiares de víctimas. Y remarcó: "No es cuestión de plata, esto no está a la venta todavía, pero se está haciendo todo lo posible".
Sebastián reconoció que "hay pocos nenes que acceden al tratamiento", que son aquellos que participan de las pruebas del laboratorio con disímiles resultados, pero concluyó: "Hay una luz, hay esperanza, él está luchando".
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Aquiles lucha por su vida. "Hay una luz, hay esperanza", sostuvo Sebastián, su padre.
Aquiles lucha por su vida. "Hay una luz, hay esperanza", sostuvo Sebastián, su padre.

Desde Fame indicaron que lo único que los padres de Aquiles lo único que tienen a su alcance es mantener al bebé estabilizado en Rosario y evaluar si toleraría el viaje al Garrahan para ser atendido, hasta la espera de la aprobación de la comercialización de Nurisnersen, lo que posibilitaría comenzar con el tratamiento.
También ratificaron que la medicación aún no se distribuye en ningún lugar del mundo, y que los únicos que reciben el tratamiento son los que fueron incluidos en los exámenes experimentales para evaluar los efectos.
La publicación Spinal Muscular Atrophy News Today indicó en los últimos días que la FDA y la EMA (las agencias que deberán aprobar la droga en estados Unidos y Europa) aceptaron solicitud para comercializar el Nusinersen y que esperan su aprobación, aunque no hay fechas estimativas de cuánto podría demorar el trámite.
Antes de la reunión, la madre de Aquiles, Ana, había afirmado que desde Biogen los amenazaron con retirarse del país si continuaban dando difusión al caso.

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