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Domingo 14 de Agosto de 2016

El desafío del balde de agua helada realmente ayudó al estudio y abordaje de la esclerosis

Apareció como una moda insustancial en las redes sociales pero su impacto mundial, impulsado por ricos y famosos, permitió recaudar mucho dinero.

El desafío Ice bucket challenge heló el 2014 cuando tanto famosos como personas anónimas se tiraron un balde de agua congelada por encima de la cabeza para atraer la atención y conseguir donaciones para investigar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Desde una piscina como el actor Robert Downey Jr hasta en camisa como el creador de Microsoft Bill Gates, en 2014 parece que todos participaron en un desafío que invadió el mundo y las redes sociales.

Quien no se quisiera mojar, como por ejemplo el presidente de los Estados Unidos, Barack Obama, debía concretar una donación, aunque muchos hicieron las dos cosas. En la lucha contra la enfermedad del sistema nervioso ELA se recaudaron así millones en todo el mundo.

No se sabe bien quién y cuándo comenzó este desafío, pero parece que fue en Estados Unidos en el verano de 2014 cuando se expandió rápidamente por las redes sociales. La idea era simple: Tirarse un cubo de agua helada por la cabeza, subir el video a las redes sociales, retar a varias personas a hacer lo mismo y después hacer una donación. Quien se negase a hacerlo, debía donar aún más dinero.

Pero dos años después, ¿qué se ha conseguido con el Ice bucket challenge?

Una mirada retrospectiva permite apreciar que ese desafío fue un "acontecimiento espectacular y exitoso", según Thomas Meyer, director del ambulatorio de ELA del hospital Charité de Berlín.

"Consiguió apoyo financiero directo para los institutos, los grupos de trabajo y las clínicas que trabajan en la investigación de ELA y que atienden a pacientes con esta enfermedad. Asimismo se creó conciencia social, algo poco habitual en el caso de enfermedades raras", sostiene.

Solo en ese centro ambulatorio de Berlín, se recibió 1,6 millón de euros (26.200.000 pesos) en donaciones gracias a este fenómeno y, entre otras cosas, pudieron poner en marcha programas de investigación de ELA y de mejoramiento de las estructuras de asistencia.

La estadounidense ALS Association fue la que más donaciones recibió en todo el mundo: unos 100 millones de dólares en solo ocho semanas. Y los investigadores estadounidenses son también los que pueden dar las noticias más espectaculares desde entonces. Ya se han financiado más de 150 investigaciones científicas con ese dinero, informó la asociación. Además se han desarrollado dos nuevos medicamentos y han encontrado tres nuevos genes que están relacionados con la ELA.

Por último, la cooperación de investigadores entre Estados Unidos y Europa encontró el gen NEK1, una de las claves para entender la ELA. "Esta investigación no habría sido posible de esta forma sin el Ice bucket challenge", dijo el director del ambulatorio berlinés. "Se trata del resultado de un proyecto gigante en el que se analizó el genoma completo de 13.000 pacientes".

La esclerosis lateral amiotrófica sigue siendo una enfermedad incurable. Hasta ahora no se sabe exactamente qué factores y mecanismos la causan, lo único claro es que los afectados, a medida que avanza la enfermedad, dejan de poder moverse y tienen dificultades para tragar, hablar y respirar. Sin embargo, el intelecto y la conciencia permanecen intactos.

Cerca de la mitad de los pacientes mueren en los primeros tres años tras el diagnóstico, generalmente por parálisis respiratoria. La mayoría de los casos aparecen de forma espontánea, a menudo entre los 50 y los 70 años y más en hombres que en mujeres.

La ELA no es una enfermedad muy extendida, por lo que generalmente es muy difícil conseguir financiación para centros de investigación y organizaciones humanitarias. Pero desde el Ice bucket challenge han crecido las donaciones, dice Meyer.

"Sin embargo, las donaciones provienen sobre todo de personas que tienen una relación directa con la ELA. Por ejemplo, quienes han perdido a alguien por la enfermedad, donan dinero para apoyar nuestro trabajo".

Lo que falta desde el desafío del cubo de agua es la sostenibilidad. Los ambulatorios de ELA siguen teniendo actualmente problemas para financiarse. El desafío del balde de agua fría es seguramente algo que solo ocurre una vez y no se repetirá tan fácilmente, dice Meyer.

Sin embargo, "la predisposición a ayudar a personas con ELA de formas poco convencionales ha aumentado considerablemente por esa moda generada a través de las redes sociales", sostuvo.

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