Cartas de lectores
Miércoles 24 de Mayo de 2017

La vida en manos de los jueces

Hay dos fármacos moleculares que hacen una enorme diferencia para los pacientes con fibrosis quística. Son drogas de precisión –cuyos nombres comerciales son Kalydenco (Ivacaftor) y Orkambi (Lumacaftor)– y que luego de años de investigación y pruebas se sintetizan "a medida" en laboratorios de alta tecnología para tratar ese "gen enfermo", mejorando la calidad de vida y prolongando la vida de estos niños, jóvenes y adultos. Se desarrollaron en Estados Unidos, en donde ya están aprobados por la Administración Federal de Medicamentos y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) y por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA).

En la Argentina, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), que todavía no los autorizó localmente, sí permite importarlos como medicamentos de uso compasivo. Los pacientes que acceden al tratamiento logran una mejora significativa en la función respiratoria y también en la pancreática, que es fundamental para el aspecto nutricional ya que la enfermedad afecta pulmones y parte del sistema digestivo.

Mi hija María Andrea fue diagnosticada con fibrosis quística al nacer, y desde ese momento necesitó tratamiento permanente para la afección pulmonar y digestiva, que realiza de manera ininterrumpida hasta la fecha, cada día. Aún así, la patología continúa causándole un deterioro en su capacidad respiratoria. Debido a la mutación genética que tiene de dicha enfermedad, la médica tratante solicitó que inicie a la brevedad el tratamiento con ivacaftor/ lumacaftor (Orkambi) para evitar un mayor deterioro y mejorar su función pulmonar, y así su vida.

"Mientras nosotros respiramos sin pensar, quienes tienen fibrosis quística sólo piensan en respirar"

Al ser solicitada a la obra social que pertenece, en Rosario, le fue negado argumentando que el medicamento "no está aprobado por la Anmat".

Presentamos un recurso de amparo en el cual se solicita al juez que ordene a la obra social la provisión de medicamento en forma cautelar. Pero fue negado argumentando que se trata de un medicamento de "carácter experimental, con finalidad compasiva y por no poseer asertividad científica". Esto es falso debido a que se ha presentado la documentación en el expediente donde se demuestra su efectividad para pacientes con fibrosis quística con mutación genética delta f508.

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Tampoco es "experimental" porque se comercializa en Estados Unidos y en Europa, y además en la Argentina lo están utilizando unas 20 personas con la misma patología cuyos amparos han salido favorable. Me pregunto por qué algunos si y otros no, si todos somos iguales ante la ley. ¿Cómo solucionar este grave problema de desinformación que hace que hoy la posibilidad o no de tomar un medicamento que puede salvar la vida de una persona dependa de un juez y su buena voluntad, o de informarse correctamente? La Corte Suprema de Justicia de la Nación tiene dicho que "el derecho a la salud, máxime cuando se trata de enfermedades graves, está íntimamente relacionado con el derecho a la vida, y es el primero de la persona humana, que resulta reconocido y garantizado por la Constitución nacional, desde que el hombre es eje y centro de todo sistema jurídico y en tanto fin en sí mismo, más allá de su carácter trascendente, su persona es inviolable y constituye un valor fundamental, con respecto al cual los restantes revisten siempre condición instrumental" (Doctrina de Fallos 323, 3229, 325, 292, entre otros). Para finalizar dejo una frase que ejemplifica la situación: "Mientras nosotros respiramos sin pensar, quienes tienen fibrosis quística sólo piensan en respirar". Que los gobiernos, los funcionarios de Salud, nuestros representantes, la Justicia y todos quienes tienen poder de decisión en esto reflexionen y nos protejan.

Analía Pizzi / DNI 12.700.423

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