La ciudad
Lunes 28 de Noviembre de 2016

Abrazo solidario al Hospital Español para que Aquiles reciba su medicación para la AME

"Aquiles sigue esperando y la enfermedad sigue avanzando", publicaron en la página de Facebook los padres del bebé de siete años.

Los padres de Aquiles, el bebé rosarino de siete meses que sufre atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, convocan a un abrazo al Hospital Español en reclamo por las demoras de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) para aprobar la inclusión del pequeño para el uso compasivo de una medicación que todavía no se comercializa.
La cita es mañana, martes 29, a las 19 en el Hospital Español, Sarmiento al 3100, donde se realizará un abrazo solidario "unidos y en silencio", para exigir "a las autoridades que Aquiles reciba su tratamiento".
"Aquiles sigue esperando y la enfermedad sigue avanzando", publicaron en la página de Facebook Juntos por Aquiles.
Los padres del chico afirmaron que tienen "confirmación de fuentes oficiales de encargados de la investigación y el tratamiento para AME en España que nos dicen que están analizando caso por caso a los pacientes con AME para comenzar a dar el tratamiento por uso extendido (uso compasivo con la medicación a cargo del laboratorio sponsor), algo que posiblemente comience ya en los próximos días".
"¿Y acá quieren que esperemos que la FDA de EEUU lo apruebe y se comercialice para hacer algo?", se preguntaron, para añadir que en el abrazo solidario al Hospital Español van "a mostrar a los medios todas las fuentes oficiales que tenemos que confirman lo que estamos mencionando, y a exigir para que Aquiles y todos los chicos con AME reciban el mismo beneficio que reciben los chicos en España".
Sebastián y Ana, padres de Aquiles, creen que la única esperanza para su bebé es la vacuna Nusinersen, que recién sale de la fase de pruebas y todavía no se comercializa. Pero hace casi dos semanas, Sebastián Donato se reunió en Buenos Aires con autoridades del Ministerio de Salud y representantes del laboratorio Biogen (fabricantes de la droga Nusinersen), quienes les habían comunicado su predisposición a colaborar para que el pequeño se incluya entre los pacientes experimentales.
El pasado viernes 11 desde la cartera de Salud le aseguraron a Sebastián que la Anmat permitió el ingreso de la medicación al país. Pero desde entonces no tuvo noticias al respecto.
La droga recién salió de fase de pruebas y todavía necesita la aprobación de la Agencia de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos y de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para su comercialización.

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